Fin de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer Juillet-Août 2010

Pour Édith Caspar, psychologue à l’association Jacques Prévert et à la Résidence Ditchwiller (Moselle), les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer entrant en établissement pour personnes âges dépendantes (EHPAD) doivent pouvoir y terminer leur vie de la manière la plus paisible possible, sans aucun « ballottement » inutile. Pour cela, l’établissement a noué des partenariats externes (médecin traitant, réseau gérontologique, hospitalisation à domicile, équipe mobile de soins palliatifs), désigné un « référent fin de vie », aménagé et mis à disposition un salon familial et créé un « carnet de vie » du résident. Six soignants se sont portés volontaires pour suivre une formation à l’accompagnement spécifique en fin de vie. Ces soignants sont, à présent, désignés « référent fin de vie» et nommés lorsqu’une telle situation se présente. Leur mission consiste à se consacrer à l’organisation et à la coordination des différentes interventions dont bénéficiera le résident, ainsi qu’à assurer la communication entre la famille et l’équipe soignante, selon un protocole bien défini. Ils veillent également au respect des considérations éthiques. Le référent est alors « libéré » pour trois heures de son travail quotidien, et du personnel est prévu pour remplacer son absence. Édith Caspar souligne que son intervention n’a pas pour objet de « déposséder » le reste de l’équipe soignante de son potentiel d’accompagnement. Un petit studio a été aménagé et peut être mis à disposition des familles quand leur proche arrive en fin de vie. « Ce lieu est réel, mais aussi symbolique. Il témoigne de la volonté de soutien de l’équipe soignante à l’égard de la famille. Il favorise les rencontres entre membres de la famille, mais aussi avec les équipes et offre un lieu de répit. D’un point de vue architectural, il s’agit d’un lieu très cosy, que nous avons voulu clair et apaisant avec une harmonie de couleurs qui contraste entre jaune, orange, chocolat et noir. Ces couleurs évoquaient, selon nous, l’idée de jour et nuit, suggérant celle de vie et mort. C’est un lieu également fonctionnel où la famille peut se retirer, se réunir, se reposer ou même dormir la nuit. Il est, par exemple, possible d’y cuisiner, d’y regarder la télévision ou d’y avoir un accès à Internet », explique la psychologue. Ce projet a été soutenu par le pôle Initiatives locales de la Fondation Médéric Alzheimer en 2007

Palermiti F et Fontaine D (2010). Respect des droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en EHPAD : la vie en établissement. Fondation Médéric Alzheimer. La Lettre de l’observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, 15.