Fin de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (3)
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
L’enquête de la Fondation Médéric Alzheimer a été menée en complément de son enquête nationale 2013. Le questionnaire spécifique sur la fin de vie a été rempli par 3 533 EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) et 272 USLD (unités de soins de longue durée), soit un taux de participation de 50% pour les EHPAD et de 49% pour les USLD. Quels résultats ? 72% des EHPAD et 93% des USLD accompagnent dans tous les cas les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer jusqu’à leur toute fin de vie ; 27% des EHPAD et 6% des USLD le font sous certaines conditions, essentiellement liées à leurs possibilités d’assurer la charge de soins requise. 39% des EHPAD et USLD ont fait bénéficier leur personnel d’une formation aux modalités spécifiques de la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. 78% des EHPAD et 55% des USLD ont passé convention avec une équipe mobile de soins palliatifs ou un réseau de santé spécialisé en soins palliatifs. 17% des EHPAD et 46% des USLD font appel à des associations de bénévoles conventionnées pour l’accompagnement des résidents atteints de la maladie d’Alzheimer en fin de vie. Les problèmes liés à la communication, l’évaluation de la douleur et les troubles de l’alimentation sont les trois principales difficultés rencontrées par les unités et équipes mobiles de soins palliatifs et les services de court séjour gériatrique avec les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Plus de 80% des services de court séjour gériatrique et des unités de soins palliatifs cherchent à créer les conditions permettant de recueillir l’assentiment des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer avant de prendre des décisions médicales relatives à la fin de vie. 77% des équipes mobiles de soins palliatifs sont partenaires d’un établissement d’hospitalisation à domicile et 60% d’un réseau de santé en soins palliatifs. 52% des équipes mobiles de soins palliatifs estiment être insuffisamment sollicitées auprès de patients atteints de la maladie d’Alzheimer.
La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. Novembre 2013. Numéro double 28-29. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/La-Lettre-de-l-Observatoire.