Fin de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (1)

« Pourquoi est-il plus que jamais important de se préoccuper de la fin de vie des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ? » interroge Fabrice Gzil, responsable du pôle Études et recherches à la Fondation Médéric Alzheimer ? Le Dr Jean-Marie Gomas, praticien hospitalier, coordonnateur du Centre douleur soins palliatifs à l’hôpital Sainte-Périne de Paris, évoque « des raisons sociologiques, car on observe une migration de la mort vers l’hôpital, avec une médicalisation croissante » ; « des raisons éthiques, car le “vieillard

dément” nous confronte aux notions d’acharnement, d’euthanasie, de souffrance morale, avec des questions sur l’hydratation et l’alimentation » ; «  des raisons techniques, car d’importants progrès ont été faits en matière d’accompagnement, ou de contrôle des symptômes et de la douleur, mais tous les médecins sont loin de les appliquer » ; des raisons anthropologiques, car les modifications sociétales des rites de mort appellent de nouvelles manières d’accompagner et de donner du sens aux instants ultimes : l’approche palliative respecte l’autre, potentialise ses dernières présences et ses faibles communications… tout en en s’inclinant devant le tragique de toute fin d’existence » ;  « des raisons économiques, enfin, qui sont incontournables : il faudrait réorganiser les soins vers l’humain avec une démarche éthique qui est assez absente des évolutions légales et réglementaires récentes, centrées sur le contrôle administratif des dépenses médicales et la réduction forcée des budgets. » Quel est le défi spécifique à la maladie d’Alzheimer dans le contexte de la fin de vie ? « Respecter jusqu’au bout le confort et la communication impose de savoir prendre les décisions éthiques les plus adaptées possibles.

Or quasiment aucun enseignement universitaire n’existe à ce sujet dans notre pays ! De plus les familles ont un chemin difficile à parcourir : confrontées à ce qui peut apparaître comme un non-sens ou un tragique inutile, deux tentations surgissent en miroir : faire qu’il ne meure pas, ou au contraire qu’il meure tout de suite… » La maladie d’Alzheimer peut-elle être assimilée à une fin de vie ? Non, répond Jean-Marie Gomas, « car pour mourir il faut une défaillance d’un organe majeur et surtout un « lâcher prise » psychique. Or bien des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer survivent contre toute attente dans des situations minimalistes, ralenties, qu’il est difficile d’étiqueter. La fin de vie semble alors s’étirer sans mesure… Les familles sont interrogées inévitablement sur le sens de cette vie. Mais méfions-nous des “indicateurs médicaux” : soignons des malades, pas des chiffres ! »

La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. Novembre 2013. Numéro double 28-29. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/La-Lettre-de-l-Observatoire.