Fin de vie: décisions en famille

Comment les familles négocient-elles les questions éthiques liées à la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au stade avancé ? BA Elliott et ses collègues de l’école de médecine de l’Université du Minnesota à Duluth (Etats-Unis) ont mené une étude qualitative auprès de trente-neuf membres de la famille de personnes malades. Quatre thèmes émergent : l’acquisition de l’autorité de décision ; la prise de décision dans un cadre de court terme ou de long terme ; la justification des décisions ; la défense des droits des aînés (advocacy for the elders). Les familles, réparties en huit focus groups, utilisent les histoires de vie des personnes âgées pour prendre leurs décisions concernant le soin et l’accompagnement. Pour les auteurs, cette approche narrative de l’éthique apparaît plus pertinente que l’éthique fondée sur des principes, lorsque les professionnels mettent en place un accompagnement de fin de vie à domicile. Cette approche permet également de reconnaître la transition dans la prise de décision, du principe d’autonomie vers le principe de bientraitance.

Scan J Caring. Elliott BA et al. Family decision-making in advanced dementia: narrative and ethics. Juin 2009.