Fin de vie : consultation nationale (4)

L’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) souhaite synthétiser dans un document les différentes contributions que des professionnels souhaiteraient apporter à la mission présidentielle sur la fin de vie, et relayer les observations, constats, analyses et propositions qui pourraient être tirés de leur connaissance personnelle des réalités de terrain. L’EREMA publie sur son site les textes de la consultation.

Véronique Lefebvre des Noettes, psychiatre et médecin expert au centre hospitalier Émile-Roux (AP-HP) à Limeil-Brévannes (Val-de-Marne), donne la parole à des personnes malades : « Est-ce que je suis déjà mort ? » me dit ce patient fébrile et égaré dans cette vie délitée que la maladie d’Alzheimer a sapée inlassablement depuis des années, suspendue entre finitude, abandon, rejet, acceptation, accompagnement. Jusqu’au bout il viendra dire son appartenance au monde des vivants par cette interrogation si pertinente. Comment ne pas se sentir déjà mort dans un service de soins de longue durée où rien ne ressemble à ce qu’il avait pu imaginer : mort sociale, mort cognitive, mort physique, ce corps si maigre et qui ne répond plus, ces pensées qui piétinent dans un présent qu’il ressent comme hostile, des lambeaux de vie qui s’éparpillent ? Qui pourra redonner du sens à cette fin de vie qui n’en finit pas : soins de longue durée, long mourir en institution, longs soupirs, longs cris, longues mains décharnées qui se tendent…  « À moi, à moi dit un autre, j’ai peur…, j’ai peur de la nuit pour toujours… Donnez-moi la main, elle est chaude, oui de la chaleur dans ma main pour partir dans le froid de la nuit… ».

Lefebvre des Noettes V. Le long mourir en institution. Fin de vie et maladie d’Alzheimer – Les textes de la consultation. Novembre 2012. www.espace-ethique-alzheimer.org/ressourcesdocs_ethiquedusoin_lefebvreindevie.php (texte intégral).