Fin de vie : améliorer la discussion avec les familles

« La plupart de personnes atteintes de démence au stade avancé meurent dans des maisons de retraite où les familles doivent prendre des décisions à l’approche du décès. Les discussions sur les soins de fin de vie entre les familles et le personnel ne sont pas courantes », constatent Geena Saini et ses collègues, du département de recherche sur les soins palliatifs Marie Curie de Londres. Une étude ethnographique menée dans deux maisons de retraite, auprès de vingt-trois personnes (familles, médecins généralistes, personnel soignant et professionnels de santé externes à l’établissement), relève quatre thèmes majeurs pour l’amélioration des pratiques : 1/ l’éducation des familles et du personnel concernant la progression de la démence et les soins de fin de vie ; 2/ l’appréciation de la valeur de discussions approfondies sur la fin de vie, par rapport à une simple documentation des préférences de soins ; 3/ un espace disponible pour les discussions sensibles ; 4/avoir un professionnel de santé indépendant ou une équipe responsable des discussions de fin de vie.

Saini G et al. An ethnographic study of strategies to support discussions with family members on end-of-life care for people with advanced dementia in nursing homes. BMC Palliat Care 2016; 15:55. 7 juillet 2016.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4936120/ (texte intégral).