Faut-il laisser la personne malade dans l'ignorance ?

Si la participation de la personne malade aux décisions le concernant semble fondamentale, qu’en est-il dans la pratique courante ? Dire ou ne pas dire ? La révélation d’une maladie neurodégénérative reste un dilemme pour les professionnels. Peut-on informer sans nuire ? Comment une information délivrée peut-elle être maintenue en mémoire et comment gérer la charge affective ? Que représente le consentement sans capacité de discernement ? Le statut de la personne est-il respecté en cas de démence ? Quelles sont les places de la confidentialité et de la liberté de choix ? Quelles sont les conséquences à ne pas informer ? Le Dr I. Migeon-Duballet et ses collègues des pôles de gériatrie et de neurosciences du CHU La Milétrie de Poitiers ont mené une enquête auprès de quarante-sept couples personne malade/aidant principal. Les troubles de la mémoire constituent le premier motif de consultation (rapportés par 64% des aidants et 89% des aidants). 79% des personnes malades et 94% des aidants demandent à disposer de l’ensemble des résultats concernant la maladie. Mais quid du partage de l’information ? 38% des personnes malades souhaitent que l’information soit donnée à l’aidant alors que seulement 11% des aidants souhaitent que la personne malade soit informée.

Neurologie Psychiatrie Gériatrie. Migeon-Duballet I et al. Maladies neuro-dégénératives : enquête sur la connaissance de la maladie et les attentes du patient et de son aidant principal. Octobre-décembre 2009.