Fardeau socio-économique

Une étude qualitative à faible effectif, portant sur trois hommes et treize femmes atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, menée par Charline Mourgues, du service de santé publique et d’économie de la santé du CHU de Clermont-Ferrand, s’intéresse aux conséquences économiques de la maladie et au fardeau des aidants. Au moment du diagnostic, seuls deux malades, une coiffeuse et un conseiller à la Poste, étaient encore en activité. Dans le premier cas, la maladie a entraîné le licenciement ; dans le second, le poste a été aménagé et le patient n’a plus alors touché que 70% de son salaire initial durant trois années de préretraite. Chez les aidants, un seul a pris une retraite anticipée en raison de la maladie de son proche. Un mari a renoncé à prendre sa retraite pour faire face au licenciement de son épouse et se préparer au poids financier d’une future institutionnalisation. La maladie a entraîné des changements dans les activités non marchandes ou dans les loisirs. Ce sont les activités domestiques (s’occuper du jardin, faire le ménage et sortir le chien) et familiales (garde de petits-enfants) qui semblent le plus impactées par la maladie. Neuf personnes malades ont abandonné leurs activités de loisirs en raison de la maladie, éventuellement sur demande de leur médecin (chasse à l’arme à feu) ou de leur psychiatre (conduite automobile). Personnes malades et aidants qui voyageaient ensemble renoncent à partir. Les conjoints ont tendance à calquer leurs loisirs sur ceux de la personne malade. A l’inverse, les enfants, qui expliquent avoir besoin de se changer les idées, augmenteraient leurs activités de loisirs. Le fardeau des aidants, mesuré sur l’échelle de Zarit, semble faible. Le principal déterminant de l’entrée en établissement est l’aggravation des troubles comportementaux de la personne malade. Les retours d’hospitalisation sont perçus comme difficiles, avec augmentation de la dépendance et des risques domestiques.

Mourgues C et al. Maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés : étude qualitative sur les conséquences économiques de la maladie et sur le fardeau des aidants. Neurologie Psychiatrie Gériatrie 2012 ; 12 : 208-216.