Fardeau objectif et subjectif des aidants

Une étude menée par les départements de santé mentale, psychiatrie et comportement, neurologie et l’École infirmière de l’Université Johns Hopkins de Baltimore (Maryland, Etats-Unis), a mesuré la corrélation entre les mesures subjectives et objectives du fardeau des aidants auprès de deux cent cinquante personnes malades et deux cent cinquante aidants. Le fardeau subjectif a été mesuré par l’inventaire de Zarit. Le fardeau objectif a été mesuré en estimant le nombre d’heures d’aide hebdomadaire apportée par l’aidant et le nombre d’heures de travail perdues par l’aidant devant réduire son activité professionnelle pour apporter son soutien à la personne malade. Les symptômes neuropsychiatriques et les besoins émotionnels des aidants restés sans prise en charge expliquent 22% de la variance du fardeau subjectif des aidants. Le besoin de répit, la dépendance fonctionnelle de la personne malade et les besoins médicaux des aidants nécessitant le recours à un spécialiste expliquent 26% du nombre total d’heures d’aide. Le niveau de dépendance fonctionnelle de la personne malade explique 11% de la variance de l’activité professionnelle de l’aidant.

En Allemagne, l’équipe d’Elmar Gräßel, du département de psychiatrie et psychothérapie à l’Université Friedrich-Alexander d’Erlangen-Nuremberg, a publié une échelle validée de dix critères permettant d’évaluer le fardeau subjectif des aidants (short version, Burden Scale for Family Caregivers). Le score permet de prédire l’institutionnalisation. L’échelle est disponible gratuitement en vingt langues, dont le français.

Hughes TB et al. Correlates of objective and subjective measures of caregiver burden among dementia caregivers: influence of unmet patient and caregiver dementia-related care needs. Int Psychogeriatr 2014; 26(11):1875-1883. Novembre 2014.

Graessel E et al. Subjective caregiver burden: validity of the 10-item short version of the Burden Scale for Family Caregivers BSFC-s. BMC Geriatr 2014; 14:23. Février 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3942019/pdf/1471-2318-14-23.pdf (texte intégral).  www.psychiatrie.uk-erlangen.de/uploads/media/BSFC-s_french_s.pdf (version française).