Expérience subjective

Wendy Hulko, du Centre de recherche sur la personne (personhood) atteinte de la maladie d’Alzheimer de l’Université de Colombie-Britannique (Canada) s’est intéressée à l’expérience subjective de la démence, à travers des entretiens, des observations et des focus groups auprès de huit personnes malades, d’environnement social différent, et plus de cinquante membres de leur entourage. Les expériences subjectives de la maladie sont variées (« ce n’est pas un problème » ; « c’est une nuisance » ; « c’est l’enfer ») et la vision négative de la vie avec la maladie n’apparaît pas aussi universellement répandue que ne le laisse suggérer la littérature. Cette vision semble influencée par le lieu de résidence social.

J Aging Studies. Hulko W. From “not a big deal” to “hellish”: experiences of older people with dementia. Août 2009.