Évaluer l’impact des actions, disséminer les savoirs et les réponses (3)
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Au Royaume-Uni, le Social Care Institute for Excellence (SCIE) fait appel, depuis plusieurs années, à huit personnes malades siégeant au conseil d’administration de l’institution, explique Pamela Holmes, qui dirige le service de développement des pratiques, où elle mène notamment un groupe de travail sur la fin de vie et anime le portail Internet consacré à la démence. Le SCIE édite une large gamme de ressources à destination des aidants et des professionnels, en s’appuyant sur les témoignages et le vécu des personnes malades, les premières concernées, qui ont par ailleurs leur mot à dire sur les documents publiés. « Nous cherchons à avoir des preuves de ce qui fonctionne ou non. Or les bénéficiaires des soins sont capables de fournir ces preuves, y compris s’ils vivent avec un trouble cognitif », relève-t-elle.
www.agevillagepro.com, 13 mars 2017.