Evaluation des besoins des aidants

Les dispositifs mis en place pour le soutien et le répit des aidants familiaux restent peu utilisés. Pourquoi ? Parce qu’ils ne répondent qu’imparfaitement aux besoins des aidants. Pour Geneviève Coudin, du laboratoire de psychologie des menaces sociales et environnementales de l’Université Paris-Descartes, et Judith Mollard, psychologue à l’Union des associations France Alzheimer, le fardeau perçu par les aidants familiaux n’est pas directement lié à la lourdeur de la dépendance du proche, mais résulte d’abord de la perception que l’aidant a de la situation et de son rôle : ce sont ses perceptions qui doivent être explorées. La prise en considération des motivations et des émotions positives associées au soin oriente vers un modèle de l’aide plus complexe que celui du fardeau. Les instruments utilisés pour mesurer les besoins des aidants doivent saisir cette complexité pour que les dispositifs de soutien qui leur sont destinés soient acceptés. Les chercheurs ont adapté, pour la première fois en France, l’approche et la méthodologie du Pr Michael Nolan, de l’Université de Sheffield (Royaume-Uni), dont la préoccupation centrale est de dépasser le « modèle de l’aide centrée sur la personne », implicitement individualiste, pour aller vers un modèle d’aide centrée sur la relation entre l’aidant et la personne malade. Cette méthode d’évaluation des besoins des aidants est utilisée dans plusieurs pays européens. Les questionnaires (difficultés rencontrées, stratégies adoptées par les aidants, gratifications trouvées dans le rôle d’aidant) ont été traduits en français et utilisés pour évaluer les besoins de soixante-quatorze aidants principaux.

Coudin G et Mollard J. Etre aidant de malade Alzheimer : difficultés, stratégies de faire face et gratifications. Première étape de validation du CADI-CAMI-CASI auprès d’un échantillon français d’aidants familiaux. Ger Psychol Neuropsychiatr Vieil 2011 ; 9(3) : 363-378. www.jle.com/fr/revues/medecine/gpn/e-docs/00/04/6B/73/article.phtml. Nolan M et al. Working with carers. In : Cantley C, ed. Handbook of dementia care. Milton Keynes : Open University Press 2001. ISBN 9780335203833.