Éthique et maladie d’Alzheimer : richesse humaine et responsabilité morale

Pour Véronique Lefebvre des Noettes, psychiatre du sujet âgé au centre hospitalier Emile-Roux de Limeil-Brévannes (Val-de-Marne), la maladie d’Alzheimer fait peur : elle ferait basculer les individus dans un état de simple fardeau pour la collectivité. Il s’agit de « montrer au contraire toute la richesse humaine de ces situations et tout le sens éthique qu’il y a à maintenir des soignants pour permettre à l’homme de signifier jusqu’au bout ». Pour les Professeurs Sophie Ethier, de l’École de service social de l’Université Laval et ses collègues des départements de médecine de famille et de service social de l’Université de Sherbrooke (Québec), « prendre soin d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer est une responsabilité morale qui déborde largement de l’accomplissement de simples tâches quotidiennes de soins ». Une étude doctorale auprès de vingt aidants, principalement des conjoints, conclut que l’asymétrie et la réciprocité de la relation ne sont pas antinomiques. Elles participent plutôt conjointement à la construction de la responsabilité morale des aidants d’un proche atteint de démence. Aline Corvol, gériatre, doctorante en éthique médicale au centre de recherche allemand sur les maladies neurodégénératives  (DZNE) et à l’Université Paris-Descartes, prend exemple sur la gestion de cas, pratique professionnelle qui se développe en France dans le cadre du plan Alzheimer, explore les ambivalences, les risques et la nécessité d’un engagement des soignants dans la relation, qui se caractérise par deux impératifs :  « garder la distance nécessaire à la prise de décision et à la réalisation de gestes techniques d’une part, accorder à la personne la reconnaissance et l’empathie dont elle a besoin dans des circonstances difficiles d’autre part .» Aline Corvol a été boursière de la Fondation Médéric Alzheimer.

Lefebvre des Noettes V. Signifier jusqu’au bout : le dément a encore besoin de nous. Gérontologie et société 2013 ; 144(1) : 83-95. Mars 2013. www.cairn.info/resume.php?ID_ARTICLE=GS_144_0083. Ethier S et al. La dyade aidant-aidé atteint d’Alzheimer : entre asymétrie et sentiment de réciprocité. Gérontologie et société 2013 ; 144(1) : 121-131. www.cairn.info/resume.php?ID_ARTICLE=GS_144_0121#. Mars 2013. Corvol A et al. Engagement du soignant dans la relation l’exemple des gestionnaires de cas en gérontologie. Gérontologie et société 2013 ; 144(1) : 97-109. Mars 2013. www.cairn.info/resume.php?ID_ARTICLE=GS_144_0097.