Éthique, droit et maladie d'Alzheimer, coordonné par Anne Meyer-Heine (4)

Les études sur la maladie d’Alzheimer mettent en évidence trois aspects importants, précise Magda Aelvoet : « tout d’abord, les médias se focalisent nettement sur la phase terminale de la maladie, qui semble ainsi devenir représentative de tout le processus dégénératif. On dirait que, dès le moment où un diagnostic d’Alzheimer est posé, la personne en question devient automatiquement incapable de prendre des décisions de manière autonome, perd sa personnalité et son identité, et a immédiatement besoin d’une prise en charge. D’autre part, on donne rarement la parole à la personne malade elle-même : en règle générale, on parle à sa place. Enfin, on met fortement l’accent sur le poids de cette maladie qui pèse sur l’entourage immédiat et qui crée donc une image négative. L’attitude de la société à l’égard de ces maladies et de ceux qui en sont atteints produit des effets pervers considérables sur ces derniers, car elle leur met une étiquette qui a pour conséquence le délitement de leurs possibilités, déjà diminuées» M. Aelvoet rappelle le travail de recherche confié par la Fondation Roi-Baudouin au Professeur Baldwin Van Gorp à l’Université catholique de Louvain et rappelle que « les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ont besoin de rencontres, de compréhension de leur entourage, de faire partie de leur voisinage, de leur village, leur quartier, leur ville. En un mot, elles veulent continuer à être considérées et traitées comme des êtres humains à part entière. Dans le premier groupe de discussion de personnes malades, créé à Bruges, un participant le disait de façon émouvante : “Nous devons leur montrer que nous sommes et restons des hommes”. »

Aelvoet M. Maladie d’Alzheimer. Des lois, des droits et des principes. In Meyer-Heine A (coord.). Ethique, droit et maladie d’Alzheimer. Louvain-la-Neuve : Academia-L’Harmattan. Avril 2014. 88 p. ISBN 978-2-8061-0143-3. pp 19-33. www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=43105. Van Gorp B, Vercruysse T. Framing et reframing : communiquer autrement sur la maladie d’Alzheimer. Bruxelles : Fondation Roi-Baudouin. 80 p. ISBN 978-2-87212-634-7. Mars 2011.