Éthique, droit et maladie d'Alzheimer, coordonné par Anne Meyer-Heine (2)

Pour le juriste Federico Palermiti, chargé de mission à l’Association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer (AMPA), « même si l’idée d’anticiper les situations de vulnérabilité est devenue une notion fréquemment diffusée dans la “communauté Alzheimer”, ces mécanismes juridiques ne demeurent possibles et effectifs qu’aux seuls stades précoces de la maladie. Cette réalité juridique renvoie notamment à la question du diagnostic, du moment de son annonce et de son suivi. Force est de constater également que mythes et fantasmes sont trop souvent présents à l’esprit lorsque l’on évoque aujourd’hui la capacité à prendre des décisions des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. En effet, cette pathologie souffre encore d’une image terrifiante et négative. Peu de métaphores modernes semblent émerger pour tenter de conter ces représentations sociales stigmatisantes. De même, l’on constate toujours autant de pessimisme, de peur et de résignation lorsque l’on interroge le grand public que sa perception de la maladie. » Enfin, conclut le juriste, « lorsqu’on interroge le champ de recherche, qui concerne les outils à disposition pour évaluer les capacités décisionnelles des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, semble insuffisamment développé en France. En effet, peu d’approches nous invitent aujourd’hui à démontrer l’absence de linéarité entre autonomie, compétences, capacités fonctionnelles et capacité juridique. »

Palermiti F. Maladie d’Alzheimer. Des lois, des droits et des principes. In Meyer-Heine A (coord.). Ethique, droit et maladie d’Alzheimer. Louvain-la-Neuve : Academia-L’Harmattan. Avril 2014. 88 p. ISBN 978-2-8061-0143-3. pp 13-18.

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