Éthique, droit et maladie d'Alzheimer, coordonné par Anne Meyer-Heine (1)

Anne Meyer-Heine, directrice déléguée de Sciences-Po Aix, maître de conférences en droit public et responsable du master 2 Politiques comparée des âges en Europe, coordonne un ouvrage abordant les questions éthiques, juridiques et de gouvernance politique impliquées dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Cette politique, mise en œuvre à des niveaux multiples (municipale, départementale, régionale, nationale et européenne) est « un des champs d’action publique les plus innovants en matière de politique de santé et un espace d’expérimentation de nouveaux référentiels éthico-politiques d’action et d’évaluation », écrit-elle. Pour Michèle Frémontier, directrice de la Fondation Médéric Alzheimer, « il est impératif pour chacun d’entre nous de se souvenir, à tout instant, qu’il existe une personne derrière la maladie, ou plutôt que la personne ne soit pas réductible à sa pathologie. Autrement dit, le premier enjeu éthique est de tout mettre en œuvre pour que les personnes malades soient et demeurent les premiers et irréductibles acteurs de leur histoire et de leur vie avec la maladie. Cela implique d’abord de les écouter (…)

Reconnaître la personne à part entière implique nécessairement de veiller à ce qu’elle ne soit pas exclue de la communauté et de tout faire pour l’y réintégrer quand elle et son aidant se retrouvent, de fait, exclus de la cité. Ceci est le deuxième enjeu éthique sur lequel il convient de s’arrêter ». « Au-delà de la nécessité d’organiser l’accompagnement des personnes malades et de leurs aidants, de mettre à disposition des structures et des actions favorisant la vie sociale », poursuit Michèle Frémontier, « il est indispensable de reconnaître la dette de nos sociétés envers les aidants familiaux et de valoriser la place qu’ils occupent. Mais surtout, et nous ne devons pas l’esquiver car c’est un devoir citoyen, il faut combattre pour que la communauté, la cité, l’institution pensent leur environnement en tenant compte des personnes vulnérables, pour leur permettre d’y demeurer présentes et citoyennes.

À cet égard, l’idée de rapprocher handicap et dépendance est positive, car elle permet de rappeler que c’est à nous de nous adapter aux difficultés des personnes fragiles pour leur permettre de demeurer à nos côtés.

Frémontier M. Concepts clés. In Meyer-Heine A (coord.). Ethique, droit et maladie d’Alzheimer. Louvain-la-Neuve : Academia-L’Harmattan. Avril 2014. 88 p. ISBN 978-2-8061-0143-3. pp 9-12.

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