Essais cliniques avant l’apparition de la maladie : le temps de la concertation

« Face aux échecs des molécules utilisées après l’apparition des symptômes de la maladie d’Alzheimer, les chercheurs se demandent s’il ne serait pas possible de tester des traitements le plus tôt possible avant l’apparition des premiers signes afin de stopper la progression de la maladie à un stade où la récupération est encore possible », écrit la Fondation plan Alzheimer. « Cette hypothèse simple et logique soulève de nombreuses questions complexes à résoudre. S’il est un devoir de recherche face à une menace aussi prégnante que la maladie d’Alzheimer, quels critères s’imposent à la communauté scientifique pour respecter les règles fondamentales de l’éthique biomédicale sans renoncer pour autant à des options expérimentales qui apparaissent prometteuses ? La notion de partenariat dans la recherche ne permet-elle pas aujourd’hui, en concertation avec les différentes parties prenantes, de concevoir de nouvelles formes de parcours humains et scientifiques, associant de manière plus responsables les personnes concernées dans un projet partagé ? Qu’il s’agisse d’information, de consentement, d’accompagnement au long cours dans des recherches initiées bien en amont d’une évolution possible vers la maladie, il apparaît que le contexte de mise en œuvre de ces essais cliniques justifie une réflexion inédite. » Le Cahier de l’Espace éthique de la Région Ile-de-France de septembre 2016 est la première étape d’une réflexion pluridisciplinaire et en concertation lancée en avril 2016 sur les maladies neuro-dégénératives avec le Laboratoire d’excellence DISTALZ lors du workshop (atelier) Recherche biomédicale et essais thérapeutiques dans le champ de la maladie d’Alzheimer. La réflexion a été menée en trois phases : 1/ faire émerger des hypothèses scientifiques plurielles, être en capacité de les valider ; 2/ identifier et partager les risques, en assumer ensemble les conséquences ; 3/ penser la responsabilité dans un contexte de profondes mutations conceptuelles et technologiques.

www.fondation-alzheimer.org/7-LES-ACTUS/96-Publication, 20 septembre 2016. Espace éthique Région Ile-de-France. Approches éthiques des maladies neurodégénératives – Repenser l’idée de maladie. Réflexions, concertations et proposition tirées des workshops organisés en janvier 2014 et en mars 2016 par l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives (EREMAND), l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France et le laboratoire d’excellence DISTALZ. Hirsch E, Dubuc PL, Moser J, Coutellec L (coord.) Les Cahiers de l’Espace éthique, Septembre 2016. www.espace-ethique.org/sites/default/files/CAHIER-3-WEB-12092016.pdf(texte intégral).