Esprit social et citoyenneté active (1)

Les discours sur la démence sont en train de passer de la notion de déficit à celle de citoyenneté active, observent plusieurs sociologues anglo-saxons. La revue Sociology of Health and Illness publie un numéro spécial intitulé « vieillissement, dépendance et esprit social ». « Dans les sociétés occidentales, les représentations de la démence comme “une mort vivante” (living death) sont contestées par les personnes vivant avec le diagnostic », écrivent Linda Birt, de l’École des sciences de la santé de l’Université d’East Anglia, et ses collègues de l’University College de Londres (Royaume-Uni). « La capacité des personnes à dépasser la phase liminaire de l’incertitude dépend de l’acceptation du diagnostic, du capital social, des croyances individuelles et culturelles, des réponses d’autrui et des comorbidités. Certaines personnes adoptent publiquement une nouvelle identité, alors que d’autres se retirent, ou sont retranchés de la société pour vivre dans l’ombre du quatrième âge. Les récits fondés sur les déficits ne parviennent pas à refléter la capacité des personnes malades à agir pour façonner leur univers social d’une façon qui leur permette d’établir un rôle de citoyen ». Chris Gilleard et Paul Higgs, de la division de psychiatrie de l’University College de Londres, attirent l’attention sur l’imaginaire social du quatrième âge et sur ce qu’il signifie en termes de personnalité, d’accompagnement, de représentations sociales et du contexte de la démence. Une approche multi-disciplinaire en sciences humaines et sociales est indispensable, de la sociologie médicale à la gérontologie sociale, du théorique à l’empirique, pour aider à orienter les chercheurs dans la complexité de la démence et de la matrice sociale et culturelle dans laquelle elle s’inscrit.

Birt L et al. Shifting dementia discourses from deficit to active citizenship. Sociol Health Illn 2017; 39(2): 199-211. Février 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28177147. Higgs Pet Gilleard C.Ageing, dementia and the social mind: past, present and future perspectives. Sociol Health Illn 2017; 39(2): 175-181. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28177144.