Esprit, es-tu là ?

« La notion d’esprit renvoie, étymologiquement, au souffle qui nous anime, et à cette spiritualité dont nous ne cessons de dire qu’elle fait partie intégrante des soins palliatifs », écrit François Rosselet, pasteur, aumônier en soins palliatifs à la Fondation Rive-Neuve à Blonay (Suisse). Il coordonne un numéro de la Revue internationale de soins palliatifs consacrée à la spiritualité. Il s’interroge : « Esprit, es-tu là ? Voilà bien une question incongrue, voire dérangeante, dans nos services de soins palliatifs. N’est-il pas un peu irresponsable en effet de penser à faire entrer un questionnement aux relents spirites ou ésotériques dans nos structures et nos concepts si sérieux et si rationnels de prise en charge ? Soyons sérieux, voyons ! Et pourtant… Et si cette interrogation avait au contraire tout son sens au cœur de nos pratiques soignantes ? Car elle porte notre attention vers une dimension de nos pratiques que nous serions bien inspirés de conserver. » Les besoins en matière de spiritualité sont-ils évaluables ? « La spiritualité englobe plusieurs concepts, allant du plaisir des choses simples aux questions plus fondamentales du sens de la vie et de la mort », expliquent Caroline Morard, étudiante en médecine et Gibert Julian, médecin à l’hôpital de Bellerive à Genève. Ils ont mené une étude ouverte auprès de quatorze personnes hospitalisées en soins palliatifs dans un canton où la laïcité et la neutralité religieuse sont la règle, utilisant la version française du questionnaire FACIT-SP (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy Scale-Spirituality, quarante questions réparties en cinq catégories : bien-être physique, familial et social, émotionnel, fonctionnel et spirituel). « La passation du questionnaire s’est avérée problématique ; la plupart des patients n’ont pu lire les questions eux-mêmes en raison de leur état de santé précaire ; ils ont éprouvé des difficultés à quantifier leurs besoins ; certains sans plus aucun but dans la vie ont semblé mieux apaisés que d’autres avec un but bien précis ; partager leur vécu a prévalu sur quantifier leurs besoins ; et expliquer leur sérénité ou au contraire leur peur face à la mort a été très important pour eux. Malgré la présence d’une réelle souffrance spirituelle chez tous les patients, la spiritualité est apparue difficilement quantifiable dans notre contexte culturel hospitalier. La fragmenter équivaut peut-être à enfermer l’esprit alors qu’il s’agit de lui reconnaître sa liberté. »

Rosselet F. « Esprit, es-tu là ? Une question incontournable en soins palliatifs ! » Rev Int Soins Palliat 2016 ; 31(4) : 155-156. www.cairn.info/revue-infokara-2016-4-page-155.htm. Morard C et Zulian G. Intégration des besoins spirituels dans un service de médecine palliative. Rev Int Soins Palliat 2016 ; 31(4) : 163-176. www.cairn.info/resume.php?ID_ARTICLE=INKA_164_0163.