Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer : thématiques 2011

Les premiers membres du réseau national EREMA (Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer) ont identifié des thèmes de travail qui feront l’objet d’approfondissements dans le cadre de groupes pluridisciplinaires de réflexion. Une restitution des différentes réflexions aura lieu dans le cadre de l’université d’été Alzheimer, éthique et société. Pour l’année 2011, plusieurs thèmes ont été privilégiés. Comment dire la maladie et la faire comprendre ? Capacités décisionnelles : comment décider un soin ? Comment comprendre un refus de soin ? Déficits relationnels : quelle relation ? Ce que signifierait « perdre sa dignité ». Familles et aidants au cœur du soin : reconnaître la position et le rôle propres de chacun, respecter les droits de la personne malade. Approches prédictives et diagnostic précoce.

L’EREMA a ouvert un espace intitulé « Questions en débat », qui permet d’une part de prendre connaissance des enjeux de la réflexion et de son état d’avancement, d’autre part d’y contribuer directement à travers un questionnaire. Un premier atelier, consacré au statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer vivant en établissement, a été organisé le 8 décembre 2010. En janvier, la première question mise en débat est le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer vivant en établissement. Les contributions permettront de parvenir à la rédaction d’un document représentatif et porteur de propositions pratiques. Les prochains ateliers envisagés sont : « recours aux nouvelles technologies : respect et droits de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer » et « penser les nouveaux métiers ». L’organisation de chaque atelier est confiée à un conseil scientifique, avec qui il est possible de prendre contact pour proposer une contribution à la réflexion. Les savoirs et les expériences les plus diversifiés sont de nature à enrichir la recherche. Dans le cadre de son partenariat avec l’EREMA, la Fondation Médéric Alzheimer présente  mensuellement des extraits de sa Revue de presse nationale et internationale, afin de mettre à disposition de la communauté les réflexions et actions menées en France et à l’étranger sur le thème « Alzheimer, éthique et société », téléchargeable sur le lien www.espace-ethique-alzheimer.org/ressourcesdocs_revuedepresse.php?r=5. 

www.espace-ethique-alzheimer.org. Actualités n°3. Janvier 2011.