ESEMAJ : étude socio-économique portant sur les malades Alzheimer jeunes (2)

« Le délai entre le diagnostic et le début des troubles atteint cinq ans, soit deux ans de plus que pour les personnes âgées », constate la neurologue Florence Pasquier, responsable du centre de référence des personnes jeunes, interviewée par Pascale Santi, du Monde. Pourquoi ce retard ? « Il n’est pas évident pour l’entourage, ni pour les professionnels de santé d’ailleurs de penser à cette maladie devant une personne de quarante ans », explique le Dr Alain Bérard, médecin de santé publique et directeur adjoint de la Fondation Médéric Alzheimer. Quelles sont ses spécificités ? Le malade jeune peut avoir des troubles du comportement : agressivité, agitation (personne qui va et qui vient dans la maison…), de l’humeur, des troubles de la personnalité (perte du sens social), voire des hallucinations… Des symptômes qui peuvent faire penser à des troubles psychologiques ou à une maladie psychiatrique. Les troubles de la mémoire ne sont souvent pas les motifs de consultation pour les personnes jeunes. « Si la maladie d’Alzheimer « pure » représente près de 70% des cas pour les sujets de plus de soixante ans, ce pourcentage tombe à 30% pour ceux âgés de moins de soixante ans. La démence lobaire fronto-temporale, par exemple, est diagnostiquée dans 14% des cas », souligne le Dr Alain Bérard. Quelle prise en charge ? Au-delà de l’annonce vécue comme un traumatisme, il s’agit ensuite d’accompagner le quotidien de personnes qui ont parfois des enfants encore jeunes, un travail, des parents à charge, etc. Les troubles associés à la maladie d’Alzheimer conduisent neuf fois sur dix à une sortie du marché du travail alors même que le diagnostic n’est pas toujours clairement établi, indique l’étude qualitative réalisée par la Fondation Médéric Alzheimer avec le professeur Florence Pasquier. »

www.lemonde.fr, 21 septembre 2014. Bérard A et Fontaine R. ESEMAJ : étude socio-économique portant sur les malades Alzheimer jeunes. Étude réalisée en partenariat avec le Centre national de référence des malades Alzheimer jeunes. Rapport d’étude n°4. Fondation Médéric Alzheimer. Septembre 2014. www.fondation-mederic-alzheimer.org/content/download/18759/83735/file/RAPPORT%20ESEMAJ%20FINAL.pdf