ESEMAJ : étude socio-économique portant sur les malades Alzheimer jeunes (1)

En France, environ huit mille personnes atteintes de maladie d’Alzheimer (1% de la population totale des personnes malades) ont moins de soixante ans. Les économistes Alain Bérard, directeur adjoint de la Fondation Médéric Alzheimer, et Roméo Fontaine, adjoint au responsable du pôle Économie et finance, publient les résultats d’une étude menée en collaboration avec le Pr Florence Pasquier, du Centre national de référence des malades Alzheimer jeunes (CNR-MAJ) au CHU de Lille, visant à mieux comprendre et mesurer les impacts et les modifications que provoque la maladie d’Alzheimer sur l’environnement familial, professionnel, social et financier des personnes malades jeunes et de leur conjoint. Réalisée à partir de quarante-deux entretiens avec des personnes malades jeunes et leur conjoint, cette étude met en exergue quatre principaux résultats : 1/les troubles associés à la maladie conduisent neuf fois sur dix à une sortie prématurée du marché du travail. Pour plus de la moitié des personnes interrogées, le diagnostic de la maladie est postérieur à la sortie du marché du travail. En effet, les premiers troubles apparaissent à un âge moyen de cinquante-deux ans et l’arrêt de l’activité professionnelle à cinquante-cinq ans, alors que l’âge moyen au moment du diagnostic est de cinquante-six ans. 2/l’arrêt de l’activité professionnelle s’accompagne d’une désocialisation rapide et importante avec une diminution des voyages, une moindre implication dans les activités bénévoles et associatives, un arrêt des activités sportives, une impossibilité de réaliser des activités sans être accompagné, un arrêt de la conduite automobile, de moindres contacts avec les amis ou encore une prise de recul par rapport à la pratique religieuse. 3/près de deux individus sur trois déclarent que la maladie a bouleversé leur vie familiale. Le renoncement aux activités professionnelles, sociales et domestiques entraîne une redéfinition des relations familiales et se traduit par une prise en charge accrue de la part du conjoint. Un tiers des conjoints ont dû adapter leur activité professionnelle – congés plus fréquents, diminution du temps de travail, voire arrêt de l’activité professionnelle. Lorsque les conjoints parviennent à maintenir une activité professionnelle, ils expriment la plus grande difficulté à concilier activité professionnelle et activité d’aide. 4/la maladie induit un recentrage sur la gestion de la période présente, réduisant la capacité des individus à envisager et anticiper l’avenir. On peut même parler de déni ; 40% des personnes dont le diagnostic de la maladie date de moins de deux ans, déclarent ne pas vouloir entendre parler des besoins futurs.

www.santemagazine.fr/actualite-journee-alzheimer-les-symptomes-a-connaitre-avant-60-ans-59027.html, 19 septembre 2014. Bérard A et Fontaine R. ESEMAJ : étude socio-économique portant sur les malades Alzheimer jeunes. Étude réalisée en partenariat avec le Centre national de référence des malades Alzheimer jeunes. Rapport d’étude n°4. Fondation Médéric Alzheimer. Septembre 2014. www.fondation-mederic-alzheimer.org/content/download/18759/83735/file/RAPPORT%20ESEMAJ%20FINAL.pdf(texte intégral). www.lexpress.fr, www.topactu.fr, 15 septembre 2014. www.cadureso.com, www.vivapresse.fr,  www.frequencemedicale.com, 16 septembre 2014. www.capgeris.com, AFP, Pourquoi Docteur, Boursorama, www.silvereco.fr, Journal international de médecine, www.west-info.eu/losing-your-job-because-of-alzheimers/rapport-esemaj-final/, Instance régionale d’éducation et de promotion de la santé de Haute-Normandie, 17 septembre 2014. Notre Temps, www.orsmip.org/fckdoc/infosdoc591(1).pdf, www.courrier-picard.fr/region/sante-des-moyens-pour-alzheimer-ia0b0n438072, 19 septembre 2014. http://sante.doctissimo.fr/, Var Matin, Nice-Matin, 20 septembre 2014. www.lemonde.fr, www.pourquoidocteur.fr/, www.atlantico.fr, 21 septembre 2014. L’Est républicain, 22 septembre 2014. www.senioractu.com/, http://news.radins.com, 23 septembre 2014.