ESEMAJ : étude socio-économique portant sur les malades Alzheimer jeunes

La Fondation Médéric Alzheimer vient de publier une étude analysant les comportements des malades jeunes (moins de soixante ans) confrontés à la maladie d’Alzheimer. Réalisée en collaboration avec le professeur Florence Pasquier du Centre national de référence des malades Alzheimer Jeunes au CHU de Lille, l’étude a porté sur quarante-deux entretiens avec des personnes malades jeunes en présence de leur conjoint. Deux tiers des individus interrogés déclarent que la maladie a bouleversé leur vie familiale. Et, pour faire face, un tiers des conjoints a dû adapter son activité professionnelle : congés plus fréquents, temps de travail réduit voire arrêt de l’activité professionnelle. Les conjoints qui continuent de travailler disent avoir du mal à concilier leur activité professionnelle avec la prise en charge du conjoint malade. L’étude précise aussi que ces personnes malades ont beaucoup de mal à se projeter dans l’avenir : 40% des personnes dont le diagnostic date de moins de deux ans déclarent ne pas vouloir entendre parler des besoins futurs » et précisent que leur principale préoccupation est de s’adapter au quotidien.

La Lettre de l’Économie sociale, 25 septembre 2014.www.agevillage.com, 30 septembre 2014.Bérard A et Fontaine R. ESEMAJ : étude socio-économique portant sur les malades Alzheimer jeunes. Étude réalisée en partenariat avec le Centre national de référence des malades Alzheimer jeunes. Rapport d’étude n°4. Fondation Médéric Alzheimer. Septembre 2014. www.fondation-mederic-alzheimer.org/content/download/18759/83735/file/RAPPORT%20ESEMAJ%20FINAL.pdf (texte intégral).