Entrée en établissement : comment s’ajustent les aidants ? Novembre 2010

L’aide ne s’arrête pas à l’entrée de la personne malade en établissement d’hébergement. Murna Downs et Elaine Argyle, de l’Université de Bradford (Royaume-Uni), en collaboration avec Grainne McGettrick, de la Société Alzheimer irlandaise, ont mené une étude qualitative sur la phase de transition entre pré- et post-admission. Plusieurs facteurs influencent la transition de la vie à domicile vers la vie en établissement, un processus caractérisé par des émotions contradictoires allant du soulagement à la culpabilité, du deuil (bereavement) à la solitude. L’ajustement des aidants est facilité par la qualité perçue de l’établissement, leur familiarité avec la structure, le soutien émotionnel et spirituel. Le rôle des aidants après la transition se caractérise à la fois par la continuité (passer du temps avec son proche et continuer à assurer quelques tâches pratiques) et par le changement (endosser le rôle d’un assureur qualité). Tous les aidants souhaitent continuer à participer à l’accompagnement de leur proche. Certains voient l’entrée en établissement comme une opportunité de démarrer une nouvelle vie. Ces aspirations peuvent être satisfaites en établissant de bons canaux de communication avec le personnel, en ayant de l’information et de la formation sur la démence, et un soutien au long cours. Les auteurs souhaitent développer un programme d’intervention pilote pour impliquer les aidants et les soutenir durant cette phase de transition.

Downs M et al. Continuing to care for people with dementia: Irish family carers’ experience of their relative’s transition to a nursing home. P5.4. 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010. www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010-Luxembourg