Eloge de la complexité

Le troisième plan Alzheimer a tout juste un an. 80 à 90% de ce qui avait été prévu pour la première année a été réalisé. La France est désormais reconnue comme leader sur les plans Alzheimer européens, se félicite Florence Lustman, chargée du suivi par le président de la République (www.lefigaro.fr, www.nouvelobs.com, www.lepoint.fr, www.elysee.fr, 2 février). Ainsi le Parlement européen estime-t-il « encourageant de constater que le Plan Alzheimer français (…) puisse se décliner au plan européen » (Alzheimer Europe Newsletter, janvier 2009). Les Anglais, d’une certaine façon, s’inspirent de notre exemple, avec un plan en dix-sept points où l’on retrouve les mêmes préoccupations et les mêmes priorités (www.alzheimers.org.uk, 4 février).
Certains pourraient dès lors être tentés de penser : comme désormais tout est simple ! Il suffit de continuer sur la même voie ! N’est-ce pas au contraire le moment idéal pour affiner sa réflexion, se re-poser les questions de fond, tenter de mieux encore s’adapter à la complexité du réel ? Complexifier, diversifier, voilà – à ce point du parcours – quelle pourrait être notre nouvelle devise.

Pas si simple, par exemple, de définir clairement les deux ou trois mots qui désignent nos premiers enjeux. Qu’est-ce précisément que la dépendance ? Ou l’autonomie (qui constitue l’objectif même de la CNSA) ? La majorité des professionnels des équipes médico-sociales des Conseils généraux (chargés d’évaluer la dépendance pour attribuer l’allocation personnalisée d’autonomie) considèrent les outils actuels d’évaluation comme devant être améliorés. Qui est capable d’évaluer ? Qui en a la légitimité ? Qui est autonome ? Qui est vulnérable ? Le questionnement rebondit, les réponses divergent (www.cnsa.fr, 12 février ; www.agevillagepro.com, 16 février). L’Allemagne étudie actuellement un nouvel instrument d’évaluation (www.deutsche-alzheimer.de, 19 janvier). Des chercheurs américains démontrent que les déclarations des aidants introduisent souvent un biais dans l’expertise des capacités restantes (Family Caregiver Alliance, 4 février ; Gerontologist, décembre 2008).
Pas plus simple de définir exactement ce qu’est la bientraitance : pas tout à fait bienveillance, ni bienfaisance, ni sollicitude, c’est un concept au confluent de plusieurs autres, un « mouvement d’individualisation et de personnalisation permanente de la prestation », qui ne supporte aucune définition définitive. Certains y voient déjà pourtant un « concept en trompe-l’œil », qui oublierait les racines mêmes de la maltraitance. D’autres préfèrent traquer les « bavures professionnelles », qui naîtraient selon eux d’un dysfonctionnement dans la fabrication de la norme (Actualités sociales hebdomadaires, 6 février). Une étude de l’University College de Londres préfère mettre l’accent sur la maltraitance par les aidants familiaux, enfermés dans leur solitude, privés de dispositifs de soutien (www.alzscot.org, 11 février ; British Medical Journal, 22 janvier).

Est-il plus simple d’établir un ensemble de règles éthiques qui s’imposeraient unilatéralement dans tous les cas, à toutes les personnes ? On assiste aujourd’hui à « un apprentissage individuel et collectif du questionnement éthique, avec un partage des forces et des faiblesses de chacun, sans jugement, à une expertise co-construite avec l’aide de personnes extérieures et à une ouverture à la complexité ». L’heure n’est plus aux décisions solitaires, mais au « partage des questions éthiques dans le groupe » (Union sociale, janvier 2009), à une « éthique démocratique, qui relève du débat d’idées » (Actualités sociales hebdomadaires, www.plusdignelavie.com, 23 janvier).
Un exemple concret montre bien la nécessité présente de refuser les règles trop carrées, trop simplificatrices : est-ce que les nouvelles géronto-technologies sont conformes ou non à l’éthique de liberté, de respect de l’individu ? La géo-localisation, au nom de la sécurité, est-elle une atteinte à la liberté d’aller et venir ? Les lits doubles médicalisés ou les temporisateurs d’entrée sont-ils garants du respect de l’intimité ou un encouragement au relâchement du sur-moi ? Gardons-nous d’« une technophobie qui conduirait, au nom de l’éthique et du droit, à se priver de technologies qui peuvent améliorer l’indépendance, le prendre-soin, la sécurité ou la liberté (…). Les robots et les machines ne nous mépriseront ou ne nous maltraiteront jamais comme des humains peuvent le faire » (www.jerpel.fr, 30 janvier).

A toutes les étapes de la prise en charge, ce nouveau principe de complexité semble s’imposer.
Attention aux fausses évidences ! La Haute autorité de santé – et la plupart des neurologues – recommandent le diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer afin de bloquer le plus tôt possible le processus de dégradation et faciliter ainsi la prise en charge. Les médecins du réseau mémoire Aloïs s’inscrivent dans la même ligne et s’efforcent de mettre à la disposition des généralistes des techniques diagnostiques jusqu’alors réservées à l’hôpital. Ils organisent ensuite la prise en charge à domicile avec une équipe composée d’une infirmière, un gériatre et un généraliste. Mais de nombreux professionnels, notamment des gériatres, émettent des réserves sur la pertinence d’une telle stratégie, faute de réponses thérapeutiques et sociales convaincantes. Le Pr Joël Ménard, qui a animé les travaux préparatoires au Plan 2007-2012, souligne le danger qu’il y aurait à instaurer un dépistage systématique « car, sur le plan éthique, ce serait indéfendable » (Médecins, février 2009).
Les Britanniques semblent plus proches de la ligne Aloïs : ils mettent en vedette un centre mémoire comme celui de Croydon, dans la banlieue de Londres, qui s’affiche comme centre pionnier de la détection précoce de la maladie en soins primaires. « Un diagnostic précoce, affirme le directeur, donne aux personnes malades un degré de maîtrise sur la maladie et sur la façon dont elles vont gérer leur future prise en soins » (Living with dementia, février 2009). De même les Japonais sont en train d’installer un système d’alerte aux premiers signes de la maladie d’Alzheimer, dont ils confient la charge aux pharmaciens d’officine (Family Caregiver Alliance, 18 février ; Daily Yomiuri Online, 16 février).
Tout le monde est d’accord pour mettre en place des formules de répit qui offrent à la personne malade et à sa famille un « espace de respiration ». Et pourtant peu d’aidants y ont aujourd’hui véritablement recours, en raison d’obstacles multiples, de nature psychologique, socio-culturelle, juridique, financière ou organisationnelle. D’où la nécessité, affirmée par le Plan, de rechercher des formules innovantes, plus souples et mieux adaptées aux besoins des aidants : diversifier, complexifier, nous y voici une fois de plus !
Selon la Fondation Médéric Alzheimer, qui a été chargée d’une étude par le ministère de la Santé (DGAS), on assiste aujourd’hui à une rupture dans la conception même du répit et dans sa mise en œuvre. La seconde génération se caractérise par une plus grande flexibilité (en termes de modalités d’accès et d’activités), une plus grande proximité du lieu des services (de l’institution vers le domicile), une prise en compte croissante des besoins conjoints de l’aidant et de la personne malade. Des formules « émergentes » proposent désormais des plages horaires plus étendues (accueil de nuit) et un accompagnement plus spécialisé ou plus intensif suivant les situations (garde itinérante de nuit, lieux de prise en charge dans des situations de crise ou d’urgence, accueil familial temporaire) : pas de réponses universelles, mais toute une gamme d’options possibles, pouvant répondre à certaines configurations ou combinant plusieurs types d’aide pour en renforcer l’efficacité (www.plan-alzheimer.gouv.fr, 4 février 2009 ; Fondation Médéric Alzheimer, 6 novembre 2008).

Qu’y a-t-il de plus divers, de plus complexe que la personne malade elle-même ? Aussi la plus grande révolution est-elle sans doute que la parole des personnes malades commence à fuser, à timidement s’affirmer, à l’exemple des pays anglo-saxons qui ont en ce domaine une belle longueur d’avance. Le site www.survivre-alzheimer.com est rédigé et composé exclusivement par des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, à l’intention d’autres personnes dans la même situation, de leur entourage et de leurs aidants. « S’il est trop tard pour guérir, écrit l’un des contributeurs, il ne sera peut-être pas trop tard pour devenir un meilleur compagnon pour soi-même (…) Une façon aussi de revenir à moi, d’arriver devant ma propre porte ».
C’est le texte le plus optimiste, le plus encourageant, que nous ayons jamais publié dans cette revue de presse.

Jacques Frémontier
Journaliste bénévole