Éditorial — Renforcer le rôle et la place des familles en établissement

Alors qu’au domicile le rôle de l’entourage auprès de la personne vivant avec des troubles cognitifs paraît naturel, il ne va pas de soi au sein des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Pourquoi ce qui semble normal à la maison devient-il compliqué dans un EHPAD ?

L’entrée d’un parent ou d’un conjoint en EHPAD est souvent vécue comme une séparation douloureuse, voire culpabilisante pour l’entourage qui a le sentiment de n’avoir pu poursuivre l’accompagnement à domicile. Elle constitue aussi une étape difficile pour la personne malade qui quitte son domicile et doit s’adapter à un nouvel environnement. Il arrive aussi que le proche, qui a acquis une réelle expérience dans l’accompagnement de son parent, souhaite continuer à avoir un rôle auprès de lui et aux côtés des professionnels de l’établissement.  Si l’entourage familial continue d’accompagner la personne malade aux côtés des professionnels, la transition vers le nouveau lieu de vie que représente l’EHPAD sera réalisée avec plus de facilités. Il est donc indispensable que les relations humaines qu’entretenait la personne malade lorsqu’elle vivait à son domicile, soient pleinement prises en compte, facilitées et valorisées dans son nouveau cadre de vie.

S’il n’est pas toujours facile pour les familles qui le souhaitent de s’intégrer au sein d’un établissement d’hébergement, cela tient au fait qu’un EHPAD remplit au moins trois fonctions qui concernent inégalement les proches. Il constitue d’abord un habitat pour les personnes âgées dépendantes, ensuite un lieu de travail pour les professionnels et enfin un lieu de visite pour l’entourage. En outre, les conditions de fonctionnement des EHPAD ont beaucoup évolué ces dernières La médicalisation et la standardisation accrues de leur fonctionnement, s’est parfois faite au détriment des attentes et de l’accueil des familles. Or l’on sait que la qualité des espaces de vie, leur agencement, leur convivialité sont un facteur d’implication des familles à la vie de l’établissement. Ils influent sur leur envie de venir, de demeurer et de passer du temps avec leur proche tout comme ils conditionnent la qualité du contact qu’ils établissent avec lui.

Des améliorations et des solutions innovantes destinées à favoriser la continuité des relations familiales ont été mises en place au sein d’EHPAD. Il peut s’agir d’initiatives destinées à renforcer l’implication de l’entourage familial dans les activités proposées à la personne malade (activités physiques, de cuisine…) ou des sorties réservées aux résidents et à leur famille (piscine, musée, cinéma…). Cela peut aussi se traduire par des aménagements pour satisfaire le besoin d’intimité des familles ou encourager les visiteurs de toutes générations à venir voir leurs proches : des salons permettant aux couples de se retrouver le temps d’un repas, des salles aménagées et mise à disposition des familles permettant d’organiser des fêtes, des espaces de jeu pour les enfants…

A l’instar de leur participation au conseil de la vie sociale, l’implication des familles dans le quotidien de l’EHPAD présente de nombreux avantages. Elle favorise d’une part des relations de confiance avec les professionnels. Elle permet d’autre part à la famille de s’intégrer pleinement dans la vie de l’établissement. Ce faisant, elle renforce son « pouvoir d’agir » auprès de son proche et au sein d’un nouvel environnement dont elle connaît a priori peu le fonctionnement.
Convaincue du caractère bénéfique de l’implication des familles dans les EHPAD, la Fondation Médéric Alzheimer vient de publier, en partenariat avec France Alzheimer, un guide pratique accessible en ligne « Renforcer le rôle et la place des familles en établissement d’hébergement », Repères Alzheimer n^o 1.

Cette publication contribue à enrichir la réflexion sur la continuité de l’accompagnement des personnes résidant en EHPAD en identifiant, notamment, les conditions d’une relation de confiance entre l’entourage familial et les professionnels.

La rédaction