Éditorial — Capacités

Est-ce un nouvel épisode d’un éternel feuilleton ? Ou bien le mot « fin », après des années de rebondissements, va-t-il enfin s’écrire sur nos écrans ? Une fois de plus la polémique rebondit : les quatre médicaments prescrits contre les symptômes de la maladie d’Alzheimer ont-ils fait la preuve de leur efficacité, même limitée ? Ou bien, tout à l’inverse, doivent-ils être enterrés au cimetière des illusions perdues ? « Effets modestes, mais réels », écrivent les experts des Centres mémoire de ressources et de recherches (CMRR). « Et l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a accepté d’entendre ce témoignage » (Gériatrie Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement, septembre 2016). « Efficacité au mieux minime qui n’atteint pas en tout cas le seuil de pertinence clinique », « effets indésirables importants, symptômes psychiques qui empoisonnent la vie quotidienne des malades », riposte la Commission de la transparence de la Haute Autorité de santé, qui propose de les « retirer de la liste des médicaments remboursables » (www.liberation.fr, 19 octobre 2016).

Devant cette querelle interminable, rappelons, une fois encore, comme le fait la Fondation Médéric Alzheimer depuis quinze ans, qu’il convient de concentrer nos forces sur l’unique préoccupation qui importe : sachant qu’il n’existe aujourd’hui aucune hypothèse crédible de « guérison », voire d’amélioration, comment aider les personnes malades à vivre au quotidien leur maladie ? Un mot résume à lui seul toutes les propositions des thérapeutes : le mot « capacités ». Quel que soit le stade d’évolution de leur déficience cognitive, toutes ces personnes conservent des « capacités », qu’il s’agit d’évaluer, de préserver ou – si possible -, de restaurer, et qui doivent nous conduire à l’élaboration d’une véritable éthique.

Avant même que les premiers symptômes signalent un début de dégradation de ses capacités, la personne subit souvent un syndrome de fragilité cognitive (perte de réserve cognitive, confusion…), qu’il importe de détecter, afin de repérer « les signes, parfois frustes, d’une pathologie neurodégénérative en phase précoce » (International Association of Geriatrics and Gerontology, Société française de gériatrie et gérontologie, Livre blanc, octobre 2016). Le Professeur Bruno Vellas, du Gérontopôle de Toulouse, a même démontré que cette évaluation primaire pouvait être effectuée par une infirmière, convenablement formée, associée à un cabinet de médecin généraliste (Journal of American Medical Directors Association, 16 septembre 2016).

Tous les signes d’une diminution des capacités de la personne doivent donc être interprétées : difficultés à effectuer les activités de la vie quotidienne (http://peerj.com, 13 septembre 2016) ; maintien ou dégradation de la qualité de l’écriture, ce qui constitue un bon indice de l’aptitude à prendre des décisions (Journal of Clinical Interventions on Aging, octobre 2016) ; évaluation de la compétence à gérer son compte en banque et ses dépenses (Aging Mental Health Journal, 20 septembre). Des gérontologues américains ont même établi qu’une incapacité à la marche rapide sur quatre cents mètres prédirait un déclin futur de la fonction exécutive et de la mémoire (Age and Ageing Oxford Journals, 15 octobre 2016).

« Mettre en avant les capacités restantes de la personne malade » : voilà l’objectif que Catherine Ollivet, présidente de France Alzheimer 93, propose aux familles. « Avec un soutien approprié, la personne malade reste capable de réaliser certaines tâches, de prendre certaines décisions ou d’y participer », affirme le philosophe Fabrice Gzil – l’un et l’autre s’exprimant, le 21 septembre, au Colloque organisé par l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives.

On en est loin ! Écoutons les principaux intéressés. Le docteur Philippe Blanchard, soixante-deux ans, diagnostiqué depuis trois ans : « Il y a la douleur de me sentir effacé quand je ne comprends pas et que l’on me dit « c’est pas grave », au lieu d’avoir la patience de prendre le temps de me ré-expliquer. Alors je me sens inutile, et comme ne faisant plus partie du monde, de votre monde » (France Alzheimer et maladies apparentées, Contact, octobre 2016).

La reconnaissance des capacités restantes ouvre donc à beaucoup une voie de salut. Claude, cinquante-trois ans, chef de secteur dans une société suisse d’assurances, se fait muter lorsqu’il prend conscience des premiers symptômes : « Face à la clientèle, je n’arrivais pas à suivre ». Burn out, dit la médecine du travail : maladie d’Alzheimer, dit le spécialiste, huit mois plus tard. « Il fallait avancer, se battre, bouger. Je vis chaque jour comme un grand jour ! Oui, je souffre d’une démence, mais je suis vivant ! Je conduis encore !  Mes capacités seront réévaluées en fin d’année, on verra … » (www.lagruyere.ch, 4 octobre 2016).

Est-ce que chacun de nous, y compris les proches, voire les soignants, peut affirmer avoir ainsi pris clairement conscience de la résilience de certaines capacités chez la personne malade ?  Cela ne se décrète pas par la loi ni par un plan, mais s‘élabore lentement, par la réflexion éthique, à la fois personnelle et collective.

Ce qui manque peut-être le plus, c’est une éthique du respect de l’identité. À côtoyer les errements ou les errances de celui qui souffre devant nous – même si c’est un père ou une mère -, nous n’avons que trop tendance à oublier qui il est : un homme ou une femme qui a une histoire de vie, avec encore un présent et, peut-être même, quelque chose qui ressemble à un avenir. L’histoire de vie, contée par les intéressés eux-mêmes et enregistrée en vidéo, constitue un outil très utile pour faire surgir des souvenirs associés très largement à des émotions positives (Journal of Clinical Interventions on Aging, 16 septembre 2016). La psychologue Christelle de Canto, s’appuyant sur une enquête menée auprès de cent soixante-et-une personnes malades et sur son expérience clinique, montre que le travail d’accompagnement thérapeutique comprend trois notions-clés, qui renvoient toutes à l’identité : la narrativité (prendre le temps de se raconter) ; l’historisation (se replacer dans une histoire familiale, environnementale, sociale) ; la subjectivation (le sentiment profond d’être singulier ou unique, et non un objet ou un numéro) (Neurologie Psychiatrie Gériatrie, octobre 2016).

Les philosophes et les juristes mettent plus particulièrement l’accent sur une éthique de la souveraineté. La Charte Éthique et relations de soin à domicile, édictée par l’Espace éthique Ile-de-France, affirme très fortement que « le soin à domicile doit procéder du choix de la personne (…). La personne est, dans la mesure de ses capacités à exprimer sa volonté, souveraine dans sa prise de décision. Elle doit être reconnue dans sa faculté d’accepter, de refuser, de modifier ou d’interrompre un soin à domicile » Ou encore : « Le respect de l’intimité de la personne et de sa dignité doit être absolument préservé (…). La personne ne saurait faire l’objet de jugements moraux portant sur ses valeurs et ses choix » (Cahiers de l’Espace éthique, 4 octobre 2016).

L’éthique de la solidarité (ou du lien social), dont l’impératif semble – dans la société française d’aujourd’hui – perdre son évidence, devrait pourtant imposer sa loi dès lors que la solitude apparait de plus en plus, face à la maladie d’Alzheimer, comme un risque majeur.

Solidarité entre les jeunes et les personnes âgées : « Le contrat des générations est au cœur du système de protection sociale, avec deux grandes orientations, la réduction des inégalités entre générations et l’intensification de leurs solidarités publiques et privées », rappelle la sociologue Claudine Attias-Donfut (Vie sociale, septembre 2016).

Solidarité entre les aidants et les soignants : « L’engagement des professionnels doit permettre [aux aidants] d’assumer leur rôle propre et choisi, sans avoir à se substituer par défaut à des carences organisationnelles (…) En aucun cas, les aidants ou les proches ne doivent être assignés à une mission qu’ils ne souhaiteraient pas assurer ou pour laquelle ils ne sont pas compétents. À l’inverse, il est important que soient pris en compte la place qu’ils veulent occuper et le niveau d’aide qu’ils veulent apporter, même si cette demande peut évoluer au fil du temps » (Cahiers de l’Espace éthique, op.cit.)

Solidarité entre les personnels soignants et la personne malade : celle-ci, observe la sociologue Julie Watson, de l’Université d’Édimbourg (Ecosse), « continue à entretenir activement des relations sociales jusqu’à la fin de sa vie. L’exclusion sociale des personnes au stade avancé de la démence pourrait être diminuée si les soignants prêtaient davantage attention à la personne dans son ensemble, à la communication non verbale et aux interactions de la personne avec les autres. » (Center for Research on Families and Relationships. Research Briefing, septembre 2016). 

Un seul mot résume parfaitement l’ensemble des exigences éthiques qu’implique la primauté donnée aujourd’hui aux capacités de la personne malade : la dignité.

« La dignité d’une personne malade ne peut pas se perdre » rappelle Bruno Anglès d’Auriac, président de la Fondation Médéric Alzheimer. « Elle a un caractère absolu et intangible. Par conséquent, le problème n’est pas de savoir comment « préserver » ou « restaurer » la dignité des personnes malades, mais comment développer des attitudes et des comportements respectueux de leur dignité. » (Colloque de l’Espace éthique, op.cit.)

Jacques Frémontier

Journaliste bénévole