Edito - Les temps de la maladie

Une fois de plus, en ce 21 septembre, la planète Alzheimer s’est arrêtée de tourner pendant vingt-quatre heures, pour mieux réfléchir aux enjeux, anciens ou nouveaux, de la maladie. À Paris, notamment, un colloque, organisé au ministère des Affaires sociales et de la Santé par l’Espace éthique Ile-de-France, s’est intéressé à la problématique des « vulnérabilités partagées » (www.agevillage.com, 21 septembre 2016).

Notons qu’à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer le sempiternel discours sur la « molécule-miracle » ou sur les espoirs de guérison à court terme a fait place, dans presque tous les médias, à d’utiles conseils sur l’accompagnement des personnes malades au quotidien  « Neuf cent mille malades, deux millions d’aidants, dix-neuf milliards de coûts … et zéro traitement », écrit Le Monde (www.lemonde.fr, 21 septembre 2016.)

Ce rite annuel – cet éternel retour d’un questionnement qui ne risque pas de bientôt s’achever – nous invite peut-être à nous interroger, une fois de plus, sur la place du temps dans la genèse, la diégèse (c’est-à-dire le récit), l’accompagnement de la maladie. « Maladie du temps », comme la définissait Fabrice Gzil en 2014 (La maladie du temps, Paris, PUF, 2014). Aujourd’hui, c’est sans doute le temps de la maladie que beaucoup placent désormais au centre de leur réflexion.

Il vaudrait mieux dire LES temps de la maladie. L’annonce du diagnostic constitue une rupture brutale dans le continuum d’une vie souvent déjà longue. Le psychologue Jean-Luc Noël rappelle qu’il faut du temps pour l’accepter : « Proposons aux malades des espaces spécifiques pour qu’ils puissent (…) l’intégrer avec ses conséquences dans leur histoire et leur devenir (…) – des espaces au sein desquels l’élaboration psychique [puisse] se réaliser » (Noël JL, Les Cahiers de l’Espace éthique, septembre 2016). « Il s’agit d’aider les uns et les autres à dépasser la paralysie engendrée par la peur pour permettre l’accès au changement », observent les psychologues Judith Mollard-Palacios et Valérie Lachenet (Gérontologie et Société, septembre 2016). Catherine Quinn, du centre de recherche sur le vieillissement de l’Université d’Exeter (Royaume Uni), propose un programme de groupe, en huit séances hebdomadaires, destiné à des personnes au premier stade de la maladie, pour leur apprendre à faire face ensemble. Leurs aidants familiaux sont invités à la première et à la dernière séance, ainsi – à chaque fois – qu’aux dix dernières minutes. (Journal of Dementia Care, septembre-octobre 2016).

À mesure que la maladie se développe, elle « bouleverse autant l’expérience relationnelle que la relation familiale, oriente et encadre les modalités d’exercice des activités d’aide et les décisions de la vie quotidienne », constate la sociologue Pamela Miceli.  « Certaines situations (…) suscitent chez les personnes malades des expériences émotionnelles parfois très pénibles : l’heure de la toilette, la privation de certaines libertés, comme la conduite automobile (..), certaines remontrances (..) Or prendre soin peut se définir aussi à travers une attention aux émotions de la personne malade : recherche et production d’émotions positives, évitement des épisodes émotionnels pénibles » (Gérontologie et Société, op.cit.)

Il peut arriver que survienne un temps d’hospitalisation. Selon l’opérateur américain Kaiser Health, plus de 50% des personnes âgées de quatre-vingt-cinq ans quittent l’hôpital avec une perte d’autonomie plus forte qu’à l’admission. On y rentre malade, on en sort dépendant (Caregiving Policy Digest, 8 septembre 2016). Espérons que des statistiques françaises seraient plus encourageantes ! Deux psychologues britanniques proposent, en tout cas, à l’ensemble des personnels soignants, des séances de formation à l’empathie (Dementia Care, op.cit).

Mais que faire contre la remontée, incoercible et tellement violente, des souvenirs traumatiques ? Quatorze ans après les attentats du World Trade Center, près de 13% des secouristes accourus ce jour-là présentent un déficit cognitif léger et 1.2% une démence (Alzheimer’s Dementia, septembre 2016.)

Arrive le temps du silence, du non-dire, de la solitude. L’Ecossais James McKillop, atteint par la maladie depuis quinze ans, membre fondateur du Scottish Dementia Working Group, explique comment mieux communiquer avec ceux qui se barricadent ainsi dans le refus ou l’incapacité de la parole. Là aussi, un même maître-mot s’impose : l’empathie (http://dementia.stir.ac.uk, 6 septembre 2016).

Avoir le temps, prendre le temps : le temps destructeur peut s’inverser parfois en temps salvateur. Le 4 septembre dernier, des personnes malades et leurs aidants, dans onze villes européennes, ont participé à la première journée Move 4 Dementia (Mobilisez-vous pour la démence), afin de sensibiliser les passants au fait que, malades ou non, tous ont leur place au sein de la cité (www.agevillage.com, 30 août 2016). Leur donner du temps pour s’exprimer : la Fondation Médéric Alzheimer a organisé, pendant six mois, des groupes d’expression, réunissant des personnes fréquentant l’accueil de jour parisien Mémoire Plus. La notion de « patient-expert » fait ainsi son chemin : « Qui mieux que le malade est à même d’éclairer les chercheurs sur son mal ? » (www.gerontonews.com, 1^er septembre 2016).

Les aidants qui tentent de maintenir une activité professionnelle (leur métier, leur vie …) sont sans cesse en train de courir après le temps. France Alzheimer leur consacre un Livre blanc, qui propose quatre axes de réflexion : mieux communiquer « un aidant est une richesse pour l’entreprise et la société tout entière » ; agir sur les conséquences financières d’un arrêt d’activité ; répondre au besoin de répit ; « mieux les accompagner en entreprise » (www.francealzheimer.org, 21 septembre 2016).

Cette dictature du temps, qui est un des marqueurs de la planète Alzheimer, oblige aussi tous les participants à penser la maladie au futur.

Alain Bérard, médecin de santé publique et directeur-adjoint de la Fondation Médéric Alzheimer rappelle qu’entre 2000 et 2012, plus de mille essais cliniques ont été menés, avec un taux d’échec de 99.6% (contre 90.9%, en moyenne, dans les essais thérapeutiques visant d’autres pathologies). Pourquoi ? « Parce que ces traitements visant à détruire les lésions cérébrales sont utilisés trop tard : les neurones sont détruits et c’est irréversible. Tout l’enjeu de la recherche consiste donc à trouver le ou les moyens permettant de détecter cette population malade (car présentant des lésions cérébrales de la maladie), mais sans signe ni plainte ». Ce qui ne va pas sans poser de lourds problèmes éthiques : « Est-il possible d’annoncer à une personne saine qu’elle est en fait malade ? » (www.atlantico.fr, 21 septembre 2016). « On n’est pas loin du docteur Knock », comme le disait le philosophe Bertrand Quentin, au Colloque de l’Espace éthique.

La solution de cette aporie, c’est peut-être la participation des patients à la définition des politiques de recherche : « Cela implique notamment [leur] inclusion dans les boards qui déterminent les orientations stratégiques », souligne le Pr Philippe Amouyel, directeur général de la Fondation Plan Alzheimer. L’Université de Montréal (Canada) possède déjà un département de collaboration avec les patients (Les Cahiers de l’Espace éthique, op.cit.). Alzheimer Europe a, du reste, annoncé le lancement, en collaboration avec le Groupe de travail européen de Personnes atteintes de démence, du Clinical Trials Watch, un nouveau service qui a vocation à réunir des informations actualisées sur les essais cliniques en cours (Acad Med, avril 2015).

Penser la maladie au futur, c’est aussi mieux mettre l’accent sur les politiques et les pratiques de prévention. Les Français semblent parmi les plus rétifs à une telle perspective : une enquête IFOP montre que, pour 32% d’entre eux, la maladie d’Alzheimer est « une fatalité » ; ceux qui pensent qu’il existe des moyens de prévention sont, à 58%, incapables d’en citer un seul. Pire encore : 90% des jeunes ignorent qu’une alimentation saine est un facteur protecteur (www.ifop.com, 12 septembre 2016). Et pourtant, toujours selon Philippe Amouyel, « repousser ne serait-ce que de cinq ans, l’âge d’apparition des premiers signes de la maladie permettrait (…) de réduire de moitié le nombre de cas dans les dix ans qui suivent » (Hospimedia, 15 septembre 2016).

Repérer le plus tôt possible les déficits sensoriels (audition, vision…), qui sont souvent un signe prédictif de la maladie, peut être un moyen simple de répondre immédiatement à cette exigence. C’est ainsi que la Fondation Médéric Alzheimer a signé un partenariat de trois ans avec le groupe Optic 2000 dans le but de maintenir, compenser, voire restaurer les capacités sensorielles des personnes atteintes de la maladie et vivant en EHPAD. Dans un premier temps, la grille de repérage, conçue par la Société française de réflexion sensori-cognitive,  sera testée dans quinze EHPAD et six résidences autonomie (www.silvereco.fr, 22 septembre 2016).

Rendre les résidents heureux : ce n’est pas l’annonce publicitaire d’une maison de retraite, mais la définition de son métier que donne Nathalie Mourgue-Guyard, agent de service hospitalier, affectée à une unité spécialisée Alzheimer, dans une émission de RTL, « Mon métier, ma passion ». Elle raconte avec un immense plaisir les sorties « activités de la vie quotidienne », la pièce de théâtre qu’ils ont écrite et jouée avec les personnes malades. « Ça les a rendus heureux. Cela leur arrive encore de chanter les chansons de la pièce » (www.rtl.fr, 2 août 2016).

Jacques Frémontier

Journaliste bénévole