Ecouter l’avis des personnes malades

La détérioration de la communication est l’un des aspects les plus pénibles (distressing) de la démence : il devient de plus en plus difficile de s’assurer que l’avis de la personne malade est bien entendu. Talking mats (« le tapis qui parle ») est une technologie low-tech (« de basse intensité »), peu coûteuse, développée par l’Université de Stirling (Ecosse), pour amener les personnes ayant des troubles de la communication à exprimer leur opinion en leur apportant une information structurée au moyen de symboles, qui sont utilisés comme moyens de communication. Le lien www.talkingmats.com/William2.wmv propose une vidéo où William fait des choix explicites (j’aime, je n’aime pas, je ne suis pas sûr) entre différentes propositions que suggère l’animatrice, présentées sous forme de cartes qu’il va poser sur un tapis placé devant lui. Ce n’est pas le tapis qui parle, c’est lui, et ses opinions sont très claires, même si son expression est balbutiante.

Joan Murphy et ses collègues de l’Université de Stirling, Theo van Achterberg, de l’Université Radboud à Nimègue et la consultante Sylvia Cox, ont évalué l’efficacité de la méthode auprès de trente-et-une personnes atteintes de démence à différents stades, par rapport aux méthodes habituelles de communication. Le cadre de conversation au moyen de cartes est associé à une meilleure communication à tous les stades de la démence, en termes de compréhension, de participation (engagement), de concentration (keeping on-track) et de capacité pour la personne malade à faire comprendre ses opinions, notamment en ce qui concerne leur bien-être Ce projet a été soutenu par la Fondation britannique Joseph Rowntree.

Murphy J et al. The effectiveness of the Talking Mats framework in helping people with dementia to express their views on well-being. Dementia 2010, 21 septembre 2010. dem.sagepub.com/content/early/2010/09/17/1471301210381776.abstract. www.talkingmats.com, 14 octobre 2010. Joseph Rowntree Foundation. Murphy J et al. Using « Talking Mats » to help people with dementia communicate. Novembre 2007. www.jrf.org.uk.