Durant le confinement, 55 % des aidants ont dû effectuer des actes habituellement pratiqués par des professionnels
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Le Collectif Je t’aide publie une étude réalisée par Emicités auprès de 789 aidants, du 27 avril au 24 mai 2020. Pendant le confinement, entre 25 % et 80 % des interventions à domicile ont été suspendues. Parmi les interventions réalisées par les aidants, plus de 40 % concernent des actes habituellement pratiqués par des professionnels de santé, allant du changement de pansement à la pose ou au retrait de cathéter sous cutané. Plus de 60 % de ces actes concernent des soins infirmiers et près de 100 % les gestes de masso-kinésithérapie, orthophonie et psychomotricité. Ces actes réalisés par les aidants ont engendré un sentiment de fardeau maximal pendant le confinement pour 49 % d’entre eux. « Une grande partie des aidants s’occupent de leur proche 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par an. Face au risque d’une deuxième vague, nous ne pouvons imaginer que les pouvoirs publics laissent une nouvelle fois les aidants sans aide, sans solution de répit, nous réclamons des droits pour éviter que de nombreux aidants se retrouvent dans des situations extrêmes pouvant conduire à l’épuisement », déclare Claudie Kulak, présidente de Je t’aide. Le Collectif demande des mesures pour que le répit soit un droit pour tous les aidants : en développant les capacités d’accueil ; en systématisant l’information sur les structures et offres existantes ; en rendant le répit accessible sur le plan géographique, sur le plan financier, par une démarche proactive d’information et d’orientation ; en favorisant une bonne adéquation entre offres et besoins ; en développant le baluchonnage et les formats de répit innovants. « Depuis qu’Alzheimer est entré dans notre vie, ce n’est plus qu’une survie et cela peut arriver chez n’importe qui », dit une aidante. « Il faut faire connaître l’existence même des aidants proches, qui sont tout simplement invisibles, et leur donner un statut. Il serait absolument souhaitable d’instaurer un bureau unique et très simplifié pour les aides. Pour quelqu’un comme moi, qui n’a jamais demandé d’aide, c’est un véritable cauchemar que toutes ces démarches à faire, incohérentes parfois et toujours sources d’immenses angoisses. À partir du moment ou un handicap est diagnostiqué, les aides devraient s’ouvrir automatiquement ».
Association Je t’aide. Les aidant.e.s à l’épreuve du confinement. Août 2020. http://associationjetaide.org/wp-content/uploads/2020/06/e%C3%ACmicite%C3%AC-Aidant.e.s-Confinement-V3.pdf (texte intégral). http://associationjetaide.org/wp-content/uploads/2020/09/CP-JTA_Etude-confinement.pdf, 1er septembre 2020. Hospimédia, 2 et 15 septembre 2020.