Droits des personnes en établissement (4)

Comment les conseils de la vie sociale (CVS) prennent-ils en compte la spécificité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et quelle est la représentation de leurs familles ? Joëlle Le Gall, présidente de la FNAPAEF (Fédération nationale des associations de personnes âgées et de leurs familles) estime qu’ « aujourd’hui, ces personnes ne sont pas vraiment intégrées dans les CVS et la représentation des familles n’est pas toujours facile à obtenir. Certaines ressentent une culpabilité d’avoir mis leur parent dans un établissement, d’autres ont le sentiment que le contact avec la personne est perdu, d’autres prennent conscience que l’accompagnement n’est pas celui qu’elles souhaitaient, enfin certaines ont tendance à s’approprier les attentes de la personne. Il y a donc une sous-représentation des familles, quelle que soit la pathologie, dans les CVS. » Joëlle Le Gall identifie plusieurs obstacles : « les familles ne connaissent pas l’intérêt d’un CVS, peu de directeurs d’établissement prennent le temps de le leur expliquer. Que ce soit le conjoint ou un enfant, ils sont souvent âgés, donc plus fatigables et ont d’autres charges, ils ne peuvent donc pas s’engager. Certaines familles n’éprouvent pas la nécessité de faire partie d’un CVS. Cependant, si on lui explique qu’il s’agit d’un acte civique et démocratique, la famille aura une autre prise de position. L’obstacle principal est la méconnaissance des méthodes pour recueillir l’expression de la personne afin qu’elle reste un citoyen à part entière même à travers sa maladie. Il faut donc apprendre aux familles à regarder différemment leur parent, ce qui soulagerait leur douleur. » La FNAPAEF a mis en place des formations sur les conseils de la vie sociale et a établi un partenariat avec la Fondation Médéric Alzheimer pour y intégrer le volet maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. La réflexion intègre la professionnalisation des aidants professionnels et familiaux à la collecte des informations, la représentation des conseils de la vie sociale comme un espace de créativité, « la prise en compte de la singularité de la personne de façon à considérer que sa parole, ses désirs sont légitimes, et l’aider à se réapproprier son espace de liberté. »

Castel-Tallet MA (coord.). Respect des droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer accueillies en EHPAD et USLD. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n° 27. Juillet 2013. www.fondation-mederic-alzheimer.org, juillet 2013. Actualités sociales hebdomadaires, 17 juillet 2013. Hospimédia, 10 juillet 2013.