Droits des personnes en établissement (3)
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Pour Karine Lefeuvre, professeur à l’École des hautes études en santé publique et rapporteur de la sous-commission « Droit et éthique de la protection des majeurs » du Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées, onze ans après les lois du 2 janvier et du 4 mars 2002, les droits des usagers sont encore trop largement méconnus des équipes. « Il faut donc encourager les directeurs et les cadres à proposer chaque année des formations sur les droits et libertés des personnes accueillies au sein de leur établissement et service. L’enjeu est fort pour une attention constante ». Comment sensibiliser les professionnels à ces enjeux ? Pour Karine Lefeuvre, « les professionnels de terrain ont parfois le sentiment que les chartes ne sont qu’un recueil de grands principes inapplicables en pratique. Analyser une charte et amener les professionnels à réfléchir ensemble au sens des mots employés dans les textes (dignité, non-discrimination, participation notamment) peut permettre une réappropriation par les équipes de ces principes. Il faut également rendre le droit simple et accessible, afin que les professionnels comprennent pourquoi l’information des usagers et des familles est cruciale et pourquoi elle ne peut se résumer à remettre des documents. Sensibiliser les professionnels aux droits des usagers est d’autant plus important lorsque ceux-ci ont des troubles cognitifs. Élaborer des procédures en groupe pluridisciplinaire (admission et accueil, recours à la contention, règlement de fonctionnement…) favorise une prise de conscience collective ». Dans le futur, poursuit Karine Lefeuvre, « l’accent devrait être mis sur le recueil du consentement à l’entrée, mais aussi tout au long de la prise en charge, notamment dans l’élaboration du projet de vie, qui ne doit pas rester une obligation purement formelle. Par ailleurs, travailler sur la notion de participation des usagers à la vie de l’établissement permet de faire évoluer les pratiques et d’associer davantage les usagers, leurs représentants légaux et leurs familles, dont la place et les droits questionnent souvent les professionnels. Enfin, les USLD comme les EHPAD devraient prendre à bras-le-corps la question de la protection juridique des résidents/patients (recrutement d’un mandataire judiciaire préposé de l’établissement, liens plus étroits avec les tuteurs et curateurs familiaux ou les mandataires judiciaires associatifs ou privés intervenant dans l’établissement). »
Castel-Tallet MA (coord.). Respect des droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer accueillies en EHPAD et USLD. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n° 27. Juillet 2013. www.fondation-mederic-alzheimer.org, juillet 2013. Actualités sociales hebdomadaires, 17 juillet 2013. Hospimédia, 10 juillet 2013.