Droits des personnes en établissement (2)

Pour le juriste Federico Palermiti, chargé de mission à l’Association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer (AMPA) à Monaco et co-auteur de l’enquête menée en 2009 par la Fondation Médéric Alzheimer (où il était alors adjoint au responsable du pôle Études et recherche), le taux de réponse élevé à l’enquête 2013 (53%), témoigne de l’engagement des structures à aborder ces problématiques juridiques et éthiques pourtant complexes à appréhender. « Concernant la liberté d’aller et venir, enjeu particulièrement sensible, on constate un recours plus fréquent à des dispositifs de géolocalisation. Cette réalité doit nous inviter à réfléchir aux modalités de leur usage, afin d’éviter toute dérive ». Pour Federico Palermiti, l’enseignement majeur de la nouvelle enquête concerne la question de la personne de confiance et des directives anticipées, dont on peut désormais évaluer la mise en œuvre au niveau national. « Force est de constater que ceux-ci sont encore peu connus et utilisés ». Pourquoi la prise en compte des droits et libertés des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer nécessite-t-elle une vigilance particulière ? « La maladie d’Alzheimer a cela d’emblématique qu’elle vient bousculer nos lois, nos droits et nos principes lorsqu’il s’agit très concrètement de les mettre en œuvre », explique Federico Palermiti. « Il est très facile, même sans le vouloir, “d’abuser” de la vulnérabilité des personnes. Veiller à garantir l’exercice des droits et libertés des personnes malades paraît donc primordial. » Par quels moyens pourrait-on, dans le futur, encore mieux prendre en compte les droits des personnes malades accueillies en EHPAD et en USLD ?  « Qui dit “droits” pense “sanctions”, et donc risques à prendre ». Federico Palermiti estime « qu’il est des risques que l’on peut aisément accepter et qui favoriseraient davantage le respect des “droits du quotidien”. Accepter qu’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer puisse, si elle le souhaite et si elle le peut, laver elle-même son linge ou participer à la cuisine, ne serait-ce pas favoriser l’expression de son libre choix et, par voie de conséquence, respecter sa liberté? »

Castel-Tallet MA (coord.). Respect des droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer accueillies en EHPAD et USLD. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n° 27. Juillet 2013. www.fondation-mederic-alzheimer.org, juillet 2013. Actualités sociales hebdomadaires, 17 juillet 2013. Hospimédia, 10 juillet 2013.