Droits des personnes en établissement (1)

« La Fondation Médéric Alzheimer a toujours souhaité que soit évité un double écueil en ce qui concerne l’expression des droits et libertés individuelles des personnes atteintes de troubles cognitifs, celui du refus de leur spécificité d’une part et celui de la stigmatisation qui aveugle d’autre part », afin de « ne pas brandir une autonomie abstraite qui met hors champ et a contrario ne pas réduire la personne à ses incapacités », écrivent Michèle Frémontier, directrice et Fabrice Gzil, responsable du pôle Études et recherches de la Fondation. Comment les droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer accueillies en maison de retraite médicalisée (EHPAD-établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) ou en unité de soins de longue durée (USLD) ? Une nouvelle enquête nationale de la Fondation Médéric Alzheimer, à laquelle ont répondu plus de trois mille six cents EHPAD et plus de deux cent cinquante USLD, montre que le consentement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à son admission s’avère difficile à recueillir, 73% des EHPAD et 68% des USLD déclarent rechercher son assentiment. Lorsque la personne accueillie est atteinte de la maladie d’Alzheimer, les documents (livret d’accueil, règlement, contrat de séjour…) sont remis exclusivement à la famille et aux proches dans 50 à 75% des cas. 75% des EHPAD et 76% des USLD répondants déclarent avoir formalisé un projet personnalisé pour toutes les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. 90% des EHPAD et 87% des USLD déclarent être amenés à mettre en œuvre des restrictions à la sortie de l’établissement ou de l’unité pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Des dispositifs de géolocalisation (bracelets) sont utilisés à cette fin dans 22% des EHPAD et 21% des USLD. Dans les structures répondantes, la proportion de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ayant désigné une personne de confiance est de 36% dans les EHPAD et de 19 % dans les USLD. La proportion des directives anticipées est de 5 % dans les EHPAD et de 1 % dans les USLD. Dans les EHPAD répondants, 26% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont sous tutelle, 6% sous curatelle et 3% sous sauvegarde de justice. Dans les USLD répondantes, 34% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont sous tutelle, 6% sont sous curatelle et 2% sous sauvegarde de justice.

Castel-Tallet MA (coord.). Respect des droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer accueillies en EHPAD et USLD. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n° 27. Juillet 2013. www.fondation-mederic-alzheimer.org, juillet 2013. Actualités sociales hebdomadaires, 17 juillet 2013. Hospimédia, 10 juillet 2013.