Droit de savoir

« S’agissant d’une maladie neurologique chronique, de manière quelque peu théorique, le droit à la révélation d’une vérité qui concerne l’intégrité de la personne semble peu discutable. On ne saurait dissimuler ou confisquer cette information, certes des plus sensible, mais dont la portée justifie des mesures anticipatrices, ne serait-ce que pour sauvegarder les intérêts et les droits de la personne et de ses proches », écrit encore Emmanuel Hirsch. « Toutefois, en pratique, si l’on s’exonère des propos convenus relatifs à la pertinence de protocoles d’annonce dument structurés et validés par des compétences reconnues, que signifie pour une personne l’annonce d’une maladie d’Alzheimer ou de toute autre affection cérébrale chronique ? La vérité qui exprime semblable pronostic n’est-elle pas assimilable à un verdict insoutenable, y compris lorsque quelques promesses médicales tentent d’atténuer la gravité des circonstances ? Qu’en est-il dès lors du statut de ce savoir, de son effectivité même, de la signification que prend sa transmission, si la personne le redoute au point d’être dans l’incapacité de se l’approprier ? Au point de ne pouvoir l’intégrer, tant ses conséquences bouleversent ce qu’elle est à l’instant présent et ce que représentaient jusqu’alors ses projets d’avenir. Une double peine : celle de la maladie elle-même et celle d’être en situation non seulement de la combattre mais d’anticiper ses conséquences humaines et sociales en y investissant des moyens qui bien souvent font défaut ? »

Hirsch E. Droit de savoir, devoir d’anticiper. Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Newsletter n°20, septembre 2013. www.espace-ethique-alzheimer.org/newsletter/newsletter20.html.