Double stigmatisation

Au Japon, Masahiko Sato, ingénieur système dans une société d’informatique, souffrait de maux de tête depuis plusieurs années. Son employeur l’a transféré plusieurs fois dans d’autres services en raison de son « incompétence au travail ». Un diagnostic a été porté en 2005 : une maladie d’Alzheimer. Il avait cinquante-et-un ans. « Quand mon docteur m’a dit que j’avais une démence de type Alzheimer, mon esprit s’est vidé et je ne pouvais penser à aucune question que j’aurais pu poser. Puis j’ai lu tous les livres que je pouvais trouver sur la maladie d’Alzheimer. Mais plus j’en apprenais, plus j’étais dévasté. Tous les livres semblaient avoir été écrits pour dresser une feuille de route pour le désespoir (a roadmap for despair).  J’avais l’impression qu’ils essayaient de me convaincre que  je ne pourrais plus « penser » ou « vivre une vie normale » une fois atteint de démence, que j’oublierais qui je suis et perdrais au fil du temps toute ma volonté et mes émotions. Maintenant, je peux dire que ce qui était écrit dans les livres n’était pas vrai. Les êtres humains ne peuvent pas être définis par ce qu’ils peuvent ou ne peuvent pas faire. Personne ne me privera de mon sens de l’identité. Je peux décider moi-même de comment je veux vivre et créer mon chemin. En vivant avec une démence, j’en suis venu à connaître une double stigmatisation. J’ai trouvé la première à l’intérieur de moi-même. Rattrapé par l’opprobre qui disait : « Je serai incapable de faire quoi que ce soit » : j’étais paralysé par la peur de l’échec. L’autre stigmatisation existe dans la société. Elle dit que « je ne peux plus penser » et que « je ne peux plus comprendre ». Non ! Je m’oppose ! Ce n’est PAS VRAI ! La société contient une stigmatisation, qui en génère une autre à l’intérieur de moi. Cette stigmatisation double emporte mon pouvoir de vivre une vie de démence et obscurcit mon espoir de vivre avec la démence. »

Alzheimer’s Disease International. Global Perspective. Juin 2013. www.alz.co.uk/adi/pdf/gp201306.pdf.