Données de masse pour le partage des résultats cliniques : quelles précautions ?

Catherine Ollivet, présidente de France Alzheimer 93, alerte sur les enjeux de l’utilisation de données de masse : « il conviendrait de définir quelles informations ciblées sont nécessaires aux objectifs de la recherche et/ou de la qualité des soins, et que le recueil du consentement de la personne malade ou à défaut son assentiment, soit systématiquement prévu et assuré à tous les niveaux du partage et du stockage d’information la concernant. »

Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. Espace national de réflexion éthique et maladies neurodégénératives. Maladies neurodégénératives. Vivre sa maladie, inventer son quotidien. Les Cahiers de l’Espace éthique. Hors-série, novembre 2016.