Dites, ne dites pas : les recommandations des personnes malades aux journalistes

Vingt personnes malades, réunies à Liverpool (Royaume-Uni), ont discuté des éléments de langage concernant la démence utilisés dans les médias, et émis des recommandations pour les journalistes et les professionnels de la communication. « Les personnes vivant avec une démence préfèrent des mots et des descriptions précises, équilibrées et respectueuses », résument-ils. Certains mots doivent « se flétrir et mourir » : « des mots révulsants quand on les entend ou quand on les lit ; des mots qui véhiculent le message que la vie avec une démence n’est pas digne d’être vécue, que les personnes sont impuissantes et n’apportent aucune contribution à la société ; des mots qui sont négativement attachés à la personne, plutôt qu’à la maladie ; des mots qui créent des stéréotypes. » Les mots à éviter sont : « une personne souffrant de démence, dément, démence sénile, fardeau, victime, fléau, épidémie, ennemi de l’humanité, mort vivant. » Les termes alternatifs sont « personne atteinte de démence, personne vivant (bien) avec une démence. » Les personnes malades alertent les journalistes et les professionnels de la communication : « des descriptions et des termes particuliers sont utilisés pour créer une belle histoire et attirer l’attention du lecteur. Les mots peuvent sensibiliser à l’existence de la démence, créer un sentiment d’urgence pour développer la recherche et les traitements, et accroître les financements. Cependant, les personnes atteintes de démence font une distinction entre, d’une part, des choix de langage extrêmes et “sensationnalistes”, et d’autre part un langage précis par rapport à l’information qu’il cherche à partager. Les personnes atteintes de démence vous exhortent à réfléchir au choix des mots lorsque vous évoquez ce que vivre avec une démence signifie. Tous les termes évocateurs doivent être choisis avec l’objectif et la considération prudente du message qui sera réellement reçu, et l’impact qu’il pourrait avoir sur les personnes malades elles-mêmes. » Ce travail sur le langage (partie du programme DEEP-Dementia Engagement and Empowerment Project) a été soutenu par Innovations in Dementia, Comic Relief, la Fondation Joseph Rowntree, la Mental Health Foundation. L’Alliance Dementia Action a demandé à ses adhérents d’utiliser le guide pour revoir tous leurs supports de communication.

http://dementiavoices.org.uk/wp-content/uploads/2015/03/DEEP-Guide-Language.pdf, www.dementiaaction.org.uk/dementiawords, 19 mai 2015. J Dementia Care, mai-juin 2015.