Discernement et autonomie de la volonté : la voix de la personne malade Janvier 2009

L’article L.1111-4 du Code de la santé publique stipule : « aucun acte médical ni aucun traitement ne peuvent être pratiqués sans le consentement éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment ». Federico Palermiti, juriste, responsable d’études à la Fondation Médéric Alzheimer, et Anne-Marie Duguet, maître de conférences à la Faculté de médecine de Toulouse, passent en revue le droit des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Le Comité national consultatif d’éthique rappelle que consentir suppose une double compétence : le pouvoir de comprendre (discernement) et le pouvoir de se déterminer et faire des choix (autonomie de la volonté). Toute personne juridiquement capable peut, par anticipation et par écrit, désigner une personne de confiance, qui rendra compte de ses volontés en matière médicale le jour où elle sera devenue incapable de les exprimer. Si la personne de confiance n’exerce pas un rôle de représentation, au sens du Code civil, elle peut être « la voix » de la personne malade. En pratique, la personne de confiance est encore peu ou mal connue de certains professionnels, des personnes malades ou de leur famille. A l’hôpital, sa désignation n’est souvent perçue que comme une simple formalité administrative, alors qu’il s’agit de porter à la connaissance des équipes les souhaits de la personne devenue incapable de les exprimer. Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, la désignation ne s’avère possible et effective qu’au seul stade précoce, lorsque la personne malade jouit encore de son entière capacité juridique. Enfin, la désignation d’une personne ne saurait impliquer pour autant l’absence de recherche systématique du consentement de la personne malade, ainsi que son exclusion dans le processus de prise de décision : la communication, bien que parfois difficile, reste possible jusqu’en fin de vie. Le nouveau mandat de protection future est une mesure anticipée permettant à un majeur pleinement capable de se faire représenter lorsque ses facultés mentales ou corporelles seront altérées. Cette disposition est différente de la désignation de la personne de confiance : le mandataire a des fonctions de représentation et consentira à la place de son mandant.
Réalités familiales , décembre 2008.