Directives anticipées : à quel moment les discuter ? (4)

Michaela Poppe, de l’Institut de psychiatrie du King’s College de Londres, Sarah Burley, de la direction des soins infirmiers des services nationaux de santé de South London and Maudsley et Sube Banerjee, de l’École médicale de l’Université de Sussex (le rédacteur de la stratégie nationale anglaise pour la démence), écrivent : « la qualité des soins et de l’accompagnement de fin de vie est généralement faible pour les personnes atteintes de démence. Les directives anticipées ont le potentiel d’améliorer cette qualité. Les directives anticipées sont fréquemment rédigées dans les derniers six mois de la vie. Cela peut être difficile chez les personnes atteintes de démence, en raison du déclin des capacités de prise de décision et de communication à mesure que la maladie progresse. Décider du moment opportun pour discuter des directives anticipées avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peut être difficile, la maladie pouvant durer neuf ans ». Est-il acceptable de discuter des directives anticipées au stade précoce de la maladie ? Les auteurs ont mené des entretiens approfondis avec douze personnes malades, huit aidants et six soignants. Les personnes malades et leurs aidants estiment que discuter des directives anticipées a été une intervention positive, qui les a aidés à penser à l’avenir, a permis aux personnes malades d’exprimer leurs souhaits, et a eu pour résultat de soulager leur inquiétude. Les professionnels soulignent l’importance de partager le dossier de la personne malade entre les différents services de santé. Les auteurs suggèrent d’étendre cette intervention aux consultations, centres mémoire et services de santé mentale de proximité, et proposent des stratégies pour améliorer la mise en œuvre des directives anticipées en pratique clinique.

Poppe M et al. Qualitative evaluation of advanced care planning in early dementia (ACP-ED). PLoS One 2013; 8(4):e60412. 10 avril 2013.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3629937/ (texte intégral).