Directives anticipées : à quel moment les discuter ? (3)
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Les professionnels craignent que les directives anticipées ne deviennent qu’un simple exercice consistant à cocher des cases sur un formulaire, plutôt qu’un processus porteur de sens, révisé en continu et modifié pour tenir compte des souhaits et de la satisfaction des besoins des personnes atteintes de démence. Pour les auteurs, l’intégration des directives anticipées dans la pratique clinique nécessite un effort à des niveaux multiples : au niveau du système (standardisation des documents), au niveau de l’équipe (formation et soutien du personnel) et au niveau individuel (encourager chaque professionnel en lui donnant confiance dans le fait que la mise en place des directives anticipées est de sa responsabilité et lui donner, ainsi qu’à la personne malade, la « propriété » [ownership]conjointe du processus). La formation des professionnels ne suffit pas : il faut travailler à une mise en œuvre efficace des directives anticipées. Les auteurs recommandent deux programmes de référence : UK Gold Standards Frameworks (Royaume-Uni) et programme Let me Decide (« laissez-moi décider ») en Australie.
Robinson L et al. A qualitative study: professionals’ experiences of advance care planning in dementia and palliative care, ‘a good idea in theory but …’. Palliat Med 2013; 27(5):401-408. Mai 2013. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23175508.