Directives anticipées : à quel moment les discuter ? (2)

Louise Robinson et ses collègues, de l’Institut de la santé et de la société de l’Université de Newcastle (Royaume-Uni), ont mené une étude auprès d’un échantillon représentatif de quatre-vingt-quinze professionnels du Nord-Est de l’Angleterre, travaillant dans des contextes variés (soins primaires, hospitalisation, ambulanciers, autorités locales, associations, notaires), pour connaître leur perception des directives anticipées dans les soins et l’accompagnement de la démence et les soins palliatifs. La majorité des professionnels expriment leur incertitude quant à la valeur générale des directives anticipées, à la capacité des dispositifs et services à répondre aux souhaits des personnes malades, à l’adaptation des directives lorsque la maladie progresse (les préférences pour les soins pouvant changer avec le degré d’acceptation de la maladie). Les coûts financiers de rédaction d’un mandat de protection et la quantité de documents nécessaires à la rédaction des directives constituent un obstacle majeur. Plus important : aucune des professions ne se sent responsable de l’évaluation de la capacité de la personne malade. Les professionnels interrogés considèrent que ce serait le rôle d’un spécialiste, alors que la prise en charge au long cours est essentiellement assurée par des services généralistes en soins primaires ou en travail social. 

Robinson L et al. A qualitative study: professionals’ experiences of advance care planning in dementia and palliative care, ‘a good idea in theory but …’. Palliat Med 2013; 27(5):401-408. Mai 2013. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23175508.