Directives anticipées : à quel moment les discuter ? (1)

Les soins et l’accompagnement de la démence évoluent vers un diagnostic de plus en plus précoce ou « au moment opportun » (timely diagnosis). L’un des bénéfices avancés de ce diagnostic précoce est qu’il permettrait aux personnes malades de planifier les soins et l’accompagnement qu’elles souhaitent avoir dans le futur, au moment où elles sont encore capables d’exprimer ces souhaits. Pourtant, pour Elizabeth Sampson, de l’unité de recherche Marie Curie en soins palliatifs de l’University College de Londres, et Alistair Burns, de centre des sciences de la santé de l’Université de Manchester (Royaume-Uni), les directives anticipées sont d’une « simplicité trompeuse » (misleading simplicity) : elles offriraient en fait une « fausse promesse ». Des ressources limitées ou de simples détails pratiques pour accompagner une personne ayant des besoins complexes à un stade avancé de la démence peuvent rendre impossible la réalisation des souhaits de la personne, comme par exemple la fin de vie à domicile. 

Sampson EL et Burns A. Planning a personalised future with dementia: ‘the misleading simplicity of advance directives’. Palliat Med 2013; 27(5): 387-388. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23630187.