Diagnostic précoce : vivre dans l’incertitude et dans l’inquiétude

Aux Etats-Unis, une étude coordonnée par Basia Belsia, de l’Université de Caroline du Sud, en collaboration avec les centres pour le contrôle et la prévention des maladies d’Atlanta, a mené une enquête en ligne auprès de six mille personnes âgées de plus de dix-huit ans sur leur perception d’avoir un jour la maladie d’Alzheimer et leur intention de passer un test de détection. Deux personnes interrogées sur trois ont répondu au questionnaire. 13% des répondants se déclarent inquiets ou très inquiets. Les plus inquiets sont les femmes, et les aidants de personnes atteintes de démence. Plus le degré d’inquiétude est grand, plus l’intention de passer un test est grande. Deux répondants sur trois craignent partager le diagnostic, ce qui changerait le regard des autres, les femmes étant significativement plus inquiètes que les hommes. « Un élément central de la peur (fear) de la maladie est l’effroi (dread) de la perte de l’identité », écrivent Per Kristiansen, de l’Université arctique de Norvège, et ses collègues. Ils ont interrogé quatre malades jeunes et onze aidants de malades jeunes, pendant deux ans. Comment les personnes malades voient-elles leur avenir ? Elles font des efforts pour vivre au présent et s’inquiètent de leur avenir en tant que « morts-vivants », selon leurs propres termes. « Annoncer le statut amyloïde [présence ou non de dépôts amyloïdes dans le cerveau] à des personnes sans troubles cognitifs reste controversé, en raison de notre manque de compréhension de la signification clinique du test et d’un risque psychologique inconnu », écrivent Jeffrey Burns et ses collègues, du Centre Alzheimer de l’Université du Texas (Etats-Unis). Les chercheurs ont évalué l’effet de l’annonce du statut amyloïde chez quatre-vingt-dix-sept personnes âgées sans troubles cognitifs, dont vingt-sept avec une charge cérébrale amyloïde élevée. Ils observent une augmentation légère mais mesurable du stress juste après l’annonce chez les personnes ayant un niveau d’anxiété et de dépression plus élevé à l’inclusion. Selon eux, « le risque de préjudice psychologique de l’annonce est faible. »

Tang W et al. Concern about developing Alzheimer’s disease or dementia and intention to be screened: An analysis of national survey data. Arch Gerontol Geriatr, 1er mars 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28279898. Kristiansen PJ et al. How do people in the early stage of Alzheimer’s disease see their future? Dementia (London) 2017; 16(2): 145-157. Février 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25941047. Burns JM et al. Safety of disclosing amyloid status in cognitively normal older adults. Alzheimers Dement 2017 ; pii: S1552-5260(17)30048-1. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28263740.