Diagnostic précoce : recevabilité et acceptabilité

Un atelier multidisciplinaire sur les enjeux du diagnostic précoce a été organisé par l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) et le Laboratoire d’excellence DISTALZ le 4 avril 2013. Une question importante est celle de l’acceptabilité par les personnes des critères et des modalités d’accès à une telle démarche. Trois situations sont induites par cette question : une demande qui dépasse les critères d’accès définis par le monde scientifique, institutionnel et/ou politique (situation où la demande sociale dépasse l’organisation prévue et le cadre normatif imposé) ; la non adhésion par méfiance ou  rejet de la démarche proposée ; le non accès à la démarche, par défaut d’information et difficultés d’accès à cette démarche de soin. Dans ces trois situations, estime le groupe de travail, il convient d’interroger quatre points : « la façon dont les normes et les règles sont produites : par qui, avec quelles interfaces démocratiques avec les populations (question de démocratie sanitaire concernant la constructions des normes) ? La façon dont le refus est géré et accepté (compréhension des motivations et analyses des conséquences, préjudice, stigmatisation négative ?) ; la façon dont les populations sont informées sur leurs droits et conditions d’accès ; la façon dont les populations sont accompagnées ; la façon dont les populations pourraient recourir sans conseil et accompagnement médical à des diagnostics ‘sauvages‘, notamment en accédant aux offres proposées sur Internet ».

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, 4 avril 2013. www.espace-ethique-alzheimer.org/distalz.php.