Déterminants génétiques : questions éthiques (1)

Sommes-nous bien sûrs que la personne tirera plus de bénéfices que d’inconvénients si elle connaît son statut génétique ? prévient Perrine Malzac, praticien hospitalier en génétique, coordinatrice de l’Espace éthique méditerranéen et membre du comité de pilotage de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA). « Peut-on, sans risque d’erreur, appliquer des données probabilistes à des prises en charge individuelles ? S’agit-il de prédire quelque chose de prédéterminé et d’irrémédiablement fixé ou plus simplement de prévoir ce qui peut arriver, en reconnaissant une marge d’erreur ? Comment prendre en compte la tension existentielle révélée par ces pratiques, mélange de plusieurs sentiments contradictoires : la tentation de savoir, l’espoir d’échapper au mal, la volonté de le combattre par tous les moyens, la peur de se sentir prisonnier de son destin, le désespoir face à la finitude ? Comment préserver l’autonomie et la liberté de choix des usagers face, notamment, aux pressions de la médecine, de la société ou des fabricants de tests génétiques » ? Le Code civil stipule désormais, dans son article 16-13, que « nul ne peut faire l’objet de discriminations en raison de ses caractéristiques génétiques ». Pour Perrine Malzac, « la menace la plus grave pour la personne est sans doute que les résultats de l’examen de ses caractéristiques génétiques puissent être utilisés, exploités même, par la société, à ses dépens. En effet, les assurances, les entreprises, les banques pourraient trouver avantage à connaître ces données génétiques individuelles pour orienter leurs décisions : calcul des primes d’assurance, rédaction de contrats d’embauche ou attribution de prêts financiers ».

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, Newsletter n°4, janvier 2011