Désaffiliation : la fragilisation des ressources familiales

L’une des particularités de la maladie d’Alzheimer est « d’attaquer les liens familiaux et donc les rapports généalogiques », explique la sociologue Laurence Hardy, responsable du centre de ressources Askoria à Rennes. « Avec l’aggravation de la maladie, les risques de défiliation et de désappartenance s’accentuent : chacun perd son sens, son identité, son statut aux yeux de l’autre. Ce processus peut aboutir à la mort sociale de la personne vulnérable : la famille du parent malade fait le deuil symbolique de celle-ci avant même qu’elle soit morte, car elle ne la reconnaît plus. On peut distinguer trois grandes formes familiales : dans le « nous familial », la famille englobe au moins les parents et les enfants, et la personne malade s’insère dans un ensemble familial à forte cohésion. La démence va fragiliser cette cohésion face à « l’impuissance de ne pas ou de ne plus savoir comment garder le lien avec celui qui devient un étranger du fait de la transformation de sa personnalité initiale. La seconde forme familiale est le « nous conjugal », constitué par la personne malade et son conjoint qui a toujours prédominé sur l’ensemble des relations familiales. Avec la progression de la maladie, la promesse du conjoint de toujours s’occuper de la personne malade est de plus en plus difficile à tenir : le proche minimise les conséquences de la pathologie, jusqu’à l’épuisement et parfois l’hospitalisation. « En refusant de prendre en compte les symptômes, le conjoint/patient est diagnostiqué plus tardivement. Ici, le processus de défiliation est très fort, avec un isolement social aggravé. » La troisième forme familiale est le « nous filial » : une entité, formée entre la personne malade et un ou plusieurs enfants, oriente les modes d’échange familiaux. C’est souvent un couple fusionnel mère-fille avec inversion des rôles. L’aidant écarte l’entrée en institution,

Doc’Alzheimer, juillet-septembre 2014.