Des nouvelles de Richard : vivre au jour le jour (1)

Richard Taylor, docteur en psychologie, décrit tout les mois ce qu’il ressent alors que sa maladie progresse. Il a appris le diagnostic en 2001, alors qu’il avait cinquante-huit ans. Il en a maintenant soixante-sept. Dans son « rapport mensuel d’entre les oreilles et du fond du cœur et de l’esprit » de novembre 2010, il écrit : « en ce moment, les peurs de mon inconnu me submergent : nous ne pouvons jamais réellement connaître ce que sera demain avant que demain n’arrive. Nous ne devrions pas nous inquiéter de ce que nous ne savons pas du lendemain, nous devrions vivre et nous raccrocher à ce que nous savons aujourd’hui. Quant à moi, je devrais abandonner mes croyances irrationnelles. C’est tellement plus difficile à dire qu’à faire. Mais je dois continuer à vivre aujourd’hui, un aujourd’hui que je suis capable, jusqu’à un certain point, de modeler et d’apprécier. Personne ne m’a jamais appris à ne pas devenir vieux, comment ne pas avoir à faire face aux incapacités cognitives qui définissent ma démence, probablement de tel ou tel type. Je ne peux pas dormir, je ne peux pas m’endormir, je ne peux pas rester endormi, quand je me lève je veux aller me coucher, et je ne peux pas. Le centre de mon corps se tend et se détend, et j’ai du mal à respirer, à avaler, à parler. Une fois, j’étais tellement raidi par mes muscles tendus et anxieux que j’ai dû me coucher éveillé, et m’appliquer à relâcher les muscles de mes jambes et de mon dos pour pouvoir me lever du lit et marcher. Je suis dans un triste état, mais je suis toujours Richard. Je parle toujours haut et fort, et je dis les choses. Je cours aussi vite que je peux pour échapper à mon futur, et mon corps, mais pas mon esprit, me semble être la première partie de moi qui est à la traîne. On soutient le poids (brunt) de mon anxiété par des médicaments, qui peuvent émousser mon esprit (dull my mind) au point que je ne prête plus beaucoup d’attention à ce qui se passe autour de moi, ou à l’intérieur de moi. Mais ils ne me changent pas, ni mes peurs, ni ma démence, ni moi-même (myself) ».

Taylor R. Alzheimer from the inside Out. Reports from between the ears and from the heart and spirit. A person living with the symptoms of dementia. Novembre 2010.