Des guides pratiques élaborés par des personnes malades

S’appuyant notamment sur les travaux pionniers du Scottish Dementia Group, le projet DEEP (The Dementia Engagement and Empowerment Project) vise à promouvoir la participation (engagement) des personnes atteintes de démence pour leur permettre d’être acteurs (empowerment). Vingt-six groupes de personnes malades se sont déjà constitués au Royaume-Uni pour faire entendre leur voix. Quatre guides ont été produits à destination des personnes atteintes de démence : « voyager avec une démence », « améliorer la communication », « utiliser un enregistreur », « raconter nos histoires ». Onze guides ont été produits à l’intention des organisations et des municipalités : « les éléments de langage », « la rédaction d’informations », « la création de sites Internet pour les personnes malades », « le recueil de l’assentiment des personnes malades pour les documents écrits », « le choix d’un espace d’accueil convivial », « le recueil de l’avis des personnes malades », « la participation à des conférences et des événements », « la présentation d’une conférence », « la liste des réalisateurs de films travaillant avec des personnes malades », « la participation au processus de sélection et de recrutement de personnel travaillant au contact des personnes atteintes de démence », « des conseils aux employeurs de personnes aux premiers stades de la maladie ».

Toujours au Royaume-Uni, Norrms McNamara, âgé de cinquante-sept ans et atteint de démence à corps de Lewy, a collaboré à la rédaction d’un livret d’information de vingt pages, pour décrire les huit symptômes qui lui semblent les plus importants : « des changements dans la mémoire, des difficultés à parler, des difficultés dans la conscience de l’espace (spatial awareness), la répétition dans la conversation, des difficultés à prendre des décisions, la confusion, des mouvements pénibles, se lever et regarder fixement ». Norrms McNamara signe : « expert par expérience » et « champion de la sensibilisation à la démence ».

http://dementiavoices.org.uk/resources/deep-guides/, 19 mai 2015. J Dementia Care, mai-juin 2015.