Démence : un terme inexprimable ?

Dans les pays anglo-saxons, le terme dementia reste largement employé. La version la plus récente du manuel de diagnostic DSM 5 (Diagnostic Statistical Manual, la référence de nomenclature internationale des diagnostics) n’utilise plus ce terme, lui préférant « trouble neurocognitif majeur ». Sir Terry Pratchett, romancier de science-fiction britannique atteint de la maladie d’Alzheimer avec atrophie corticale postérieure, récemment décédé, disait « si nous voulons tuer le démon, nous devons d’abord prononcer son nom. » « La peur, ainsi qu’un manque de connaissances, donnent toujours une charge lourdement stigmatisante à ce mot, une stigmatisation enracinée dans les stéréotypes du vieillissement et de la maladie mentale. C’est cette stigmatisation, dans ses pires représentations, qui définit tout le discours sur la démence », résume Tim Beanland, responsable de la gestion des connaissances à la Société Alzheimer britannique. « L’histoire suggère que la stigmatisation ne peut pas être vaincue en reniant les mots. Au lieu de cela, nous devons tous reprendre le terme de “démence”, redéfinir nos hypothèses et nos perceptions, afin que les personnes vivant avec la maladie établissent leurs priorités, et soient partie intégrante d’un programme d’inclusion et de normalisation, dans le respect et la promotion de leurs droits, en tant qu’individus et citoyens valorisés, qui vivent avec une démence. » Andrea Capstick, responsable du master d’études sur la démence de l’Université de Bradford, pense qu’il faut « faire une distinction entre des termes qui nous ont été imposés par l’autorité médicale et ceux qui ont toujours été du langage commun, mais qui ont aujourd’hui un sens différent de leur sens premier. Certes, “démence” n’est pas un terme précis, mais “attaque cérébrale” ou “crise cardiaque” non plus. Ces termes sont toutefois compris par tous les non-experts. “Démence” est un slogan fédérateur pour nos campagnes, porteur d’identité et de fierté. “Trouble cognitif majeur” est un terme qui ne prendra pas : il est d’ailleurs trop long pour tenir sur une banderole. »

J Dementia Care, mai-juin 2015.